Nieuwsarchief 2012

21 december 2012

Olifant bij Therapiepraktijk Seelen

Dit jaar geen cadeautjes voor patiënten van Therapiepraktijk Seelen. In plaats daarvan is een mooi bedrag geschonken aan Villa Joep!
Rob Seelen: “Deze donatie staat symbool voor alle kinderen die we hebben behandeld in onze praktijk en we willen hiermee aandacht vragen voor die kinderen die we niet beter kunnen maken.”
Dit vinden wij helemaal geweldig natuurlijk!

20 december 2012

Kerstgroet met olifant

De familie Verrijdt uit Limburg stuurde ons deze hartverwarmende mail: "Via www.aankleedpopje.nl heb ik de knuffel gekocht. Thomas Lutters heeft neuroblastoom en zit bij mijn jongste zoontje in de klas en speelt heel regelmatig met ons zoontje. Dus van behoorlijk dichtbij zien wij wat neuroblastoom doet en dat houdt ons nu al ruim een jaar bezig. Daarom hebben wij besloten om geen kerstkaarten en -zegels te kopen maar wel de knuffel en zo een goed doel te steunen. Wij hebben een foto van onze jongens met de olifant gemaakt en die via mail en Facebook naar onze vrienden en bekenden gestuurd. Wij hopen met heel ons hart dat Villa Joep nog heel veel kinderen kan helpen zoals jullie ook dit gezin geholpen en gesteund hebben."

Hier zijn we stil van...
 

18 decemer 2012

Succes voor hippolon in Markelo!

Manege Snorrewind in Markelo heeft begin december een hippolon georganiseerd. Dit is een alternatief voor een triathlon, dat bestaat uit zwemmen, fietsen en hardlopen. De hippolon is dus ook een “multisport” die uit meerdere disciplines bestaat, namelijk uit een springparcours te paard, fietsen en hardlopen. Er worden teams samengesteld van 3 deelnemers. Iedere deelnemer neemt een onderdeel voor zijn of haar rekening. Het parcours bestond uit ca. 8 sprongen, het fietsparcours ging over het crossterrein met de mountainbike over een lengte van ca. 2.5 km en het loopparcours liep over het terrein van de manege en had een lengte van ca. 1 km. Zo'n  20 teams zijn van start gegaan en lieten zich daarbij sponsoren voor Villa Joep. Dit resulteerde in het fantastische bedrag van 2.500,00 euro!

Maar er was nog meer te doen op de manege in december. Zo was er een rommelmarkt, een bingo en is er een oliebollenverkoop die nog doorliep tot 31 december. Onze vrijwilliger Jelle heeft op 31 december officieel een cheque in ontvangst mogen nemen maar liefst 5.000,00 euro! Waazinnig bedankt Manege Snorrewind!

3 december 2012

Peter voor Daniel

Peter is de broer van Daniel. Daniel is in 2009, toen hij 6 jaar oud was, aan neuroblastoom overleden. Op 1 november van dit jaar zou Daniel 10 zijn geworden. Voor Peter was dit het moment om voor zijn broer een actie op te starten voor Villa Joep. En Peter pakt het groots aan! Hij heeft op zijn school over Villa Joep verteld en er staan op school actiebussen waar statiegeldbonnetjes en geld mee wordt ingezameld. Maar Peter speelt ook gitaar op verjaardagsfeestjes en heeft zelfs een Facebookpagina aangemaakt: www.facebook.com/PeterVoorDaniel Bovendien is hij inmiddels een lokale beroemdheid aan het worden. RTV Assen deed al een eerste interview!

Wij zijn echt onder de indruk van Peter! Zijn actie loopt nog door tot eind januari 2013. Peter, nog heel veel succes en wij volgen je op de voet!

7 november 2012

Solmar Tours en Villa Joep

Solmar Tours draagt Villa Joep een warm hart toe en in het bijzonder onze olifant! Deze reisorganisatie gaat een permanent verkooppunt inrichten voor onze olifant op hun bustransfer locatie in Maarheeze. Dat is niet mis te meer dat daar zo'n 100.000 vakantiegangers op de bus naar het zonnige Zuiden stappen! Bovendien komt er in het Solmar busmagazine een interview met Carla Verhoeven, onze Villa Joep ambassadrice van Limburg en omstreken. Een mooie kans om wederom bij een groot publiek onder de aandacht te komen.  

Op 1 december a.s. is er een kleine vakantiebeurs waar Solmar Tours ook met een kraam zal staan en Villa Joep zal promoten! Wij zijn heel benieuwd hoeveel olifantjes als vakantiesouvenir verkocht zullen worden!

6 november 2012

Nalatenschap Valerie Versloot

Tijdens de Villa Joep Familiedag op 29 september jl. hebben Marjolein en Edwin Versloot-van Leeuwen ons volkomen onverwacht een prachtige cheque overhandigd. Op de cheque stond het gigantische bedrag van  37.144,00 euro. Dit geld was eigenlijk bedoeld om hun prinsesje Valerie naar Philadelphia in de Verenigde Staten te kunnen brengen voor een nabehandelling met immunotherapie. Helaas overleed Valerie toch onverwachts op 15 juli 2011. 

Uit naam van Valerie willen Marjolein en Edwin het geld dat door heel veel mensen bijeen is gebracht graag besteden aan onderzoek naar de bestrijding van neuroblastoom. Zodat andere kinderen in de toekomst wél  mogen genezen. Wij willen Marjolein en Edwin en ook alle sponsoren van deze prachtige gift ontzettend hartelijk bedanken dat zij het ons mogelijk maken om de overlevingskansen van deze kinderen te vergroten en daarmee ons gemeenschappelijke doel te bereiken: en dat is neuroblastoom de wereld uit!

30 oktober 2012

Actie Robin en Davy voor nichtje Valerie

Soms komen er zulke hartverwarmende acties voorbij waar we echt even stil van zijn. Zoals bijvoorbeeld het verhaal van Robin en Davy die geld wilden inzamelen voor hun zieke nichtje Valerie. De moeder van Valerie stuurde ons deze ontroerende mail:

"Toen onze dochter Valerie Versloot ziek werd eind 2010, waren er veel mensen die geld in wilden zamelen voor haar behandeling in Amerika. Ook haar neefjes Robbin en Davy  vroegen of ze tijdens de projectweek van hun school, de Livingstoneschool in Gouda, geld in mochten zamelen voor hun zieke nichtje. Wij waren toen erg geraakt door het feit dat juist jonge kinderen zich zo betrokken toonden. Na het overlijden van Valerie in de zomer van 2011 hebben de jongens besloten om het geld aan Villa Joep te geven, zodat er voor andere kinderen met de ziekte van Valerie een medicijn gevonden kon worden. Twee dappere strijders voor een even dappere prinses! En nu een prachtige donatie uit haar naam! Op het doosje waarvan ik een foto heb bijgevoegd, staat geschreven: “Wild u geld geeven voor Valerie?” Zooo schattig!  Ze zijn er heel trots op dat ze zó veel centjes hebben opgehaald en ook dat ze het nu aan zo’n mooi doel mogen geven. Hoewel, ze het natuurlijk liever aan Valerie hadden gegeven zodat ze beter had kunnen worden."

De inhoud van het doosje is geteld en we kunnen melden dat deze kanjers het schitterende bedrag van 230,25 euro hebben opgehaald!
 

20 oktober 2012

Weer 300 euro van opa en oma Warringa

Henk en Annie Warringa, de opa en oma van Rik Wolters, hebben dit jaar weer 300 euro bijeen gespaard voor Villa Joep. Dat doen ze met de verjaardags- en giftenpot die al sinds september 2005 een prominente plek in hun huis heeft.

Rik Wolters (foto) had sinds 2005 neuroblastoom, maar is op 5 december vorig jaar gelukkig genezen verklaard. Daar zijn Rik en z’n opa en oma natuurlijk hartstikke blij mee, en niet alleen zij. De spaarpot voor Villa Joep bleef gewoon staan en bevatte pas geleden dus weer 300 euro. ‘Om alle kindjes een kans te geven met onze bijdrage’, zeggen Henk en Annie. En daar is Villa Joep natuurlijk weer hartstikke blij mee.

17 oktober 2012

Vette cheque De Vuurvogel ontvangen

De vrijmarkt op basisschool De Vuurvogel in Uithoorn leverde het mooie bedrag van 1.287,82 op. Op 11 oktober kreeg Villa Joep de cheque overhandigd op de school in Uithoorn. Natuurlijk was er een grote Villa Joep-olifant bij. Eind vorig schooljaar overleed Vuurvogel-leerling Tim aan neuroblastoom. Daarom voerde de school actie voor Villa Joep. Op de foto flankeren de moeder van Tim, Anke Manshande (links) en Ann Huijbregts namens Villa Joep (rechts) onze olifant.

13 oktober 2012

Bavel fietst 4600 euro bij elkaar

Voor het eerst werd eind september ‘Bavel fietst om’ verreden. Toertochten van 15, 25 en 45 kilometer waren uitgezet, de kortste was speciaal geschikt voor gezinnen. Er kwamen 816 mtb’ers aan de start, die samen 4.600 euro bij elkaar brachten. Het verzamelde bedrag gaat voor de helft naar Villa Joep, voor de helft naar onderzoek naar de zeldzame spierziekte FSHD. Klasse Bavelaars!

8 oktober 2012

Nederlands laboratorium identificeert ziekmakend gen

Nieuwe doorbraak neuroblastoom kinderkanker in 'Villa Joep-onderzoek'

Nederlandse neuroblastoom-onderzoekers hebben opnieuw een doorbraak bereikt. Ze bewezen dat het gen LIN28b verantwoordelijk is voor het ontstaan van neuroblastoom kinderkanker bij een groep patiëntjes. Ze slaagden er bovendien in het gen uit te schakelen. De ontdekking is een resultaat van het onderzoek van de laboratoria van het AMC in Amsterdam en het Sophia in Rotterdam. Villa Joep financiert dat onderzoek.

De onderzoekers keken vooral naar het proces van uitrijping van zenuwcellen, iets dat bij jonge kinderen in volle gang is. Mutaties in uitrijpingsgenen zijn mogelijk verantwoordelijk voor het ontstaan van deze kindertumor. Het gen LIN28b voorkomt uitrijping van de zenuwcellen. Het bleek mogelijk om LIN28b 'aan' en 'uit' te zetten. Op die manier ontrafelden de onderzoekers het volledige mechanisme van tumorgroei en de invloed daarop van LIN28b. Dat leidde tot de conclusie dat LIN28b een veroorzaker is van neuroblastoom.



Hiermee is voor het eerst het officiële bewijs geleverd voor de kankerverwekkende werking van LIN28b. Voor het tumoropwekkende effect van LIN28b werd ook een remmend medicijn getest. Deze stof remt het effect van LIN28b en daardoor ook de groei van neuroblastoom. Dat biedt aanknopingspunten voor verder onderzoek en de ontwikkeling van specifieke medicijnen voor neuroblastoom. "Het is mogelijk een stap naar een betere behandeling", zegt onderzoeker Jan Molenaar. "Dankzij onze genetische data hebben we nieuwe doelen geïdentificeerd, waarvoor we nieuwe medicijnen kunnen gaan testen."

De ontdekking van de Nederlanders is zo belangrijk, dat het gezaghebbende tijdschrift Nature Genetics er een publicatie aan wijdt, die zondag 7 oktober online is gepubliceerd.

'Hier doen we het voor'
Villa Joep is heel blij met de nieuwe ontdekking. "Voor dit soort resultaten doen we het allemaal", zegt Leontine Steijn, de moeder van Joep. "Heel veel mensen en organisaties doneren veel geld. Daar werken ouders van patiëntjes, vrijwilligers en ambassadeurs heel hard voor. En niet in het minst onze grootste sponsor Vereniging Exclusieve Sportcentra (VES). Met hun jaarlijkse Spin for Life-spinningmarathons leverde Spin for Life meer dan 2 miljoen euro op en héél veel bekendheid. We zijn trots dat wij de toponderzoekers in Nederland daardoor financieel kunnen steunen." Bestuurslid Jos Huijbregts is net zo trots, maar niet verbaasd over de vinding. "Er werkt een effectief team vol vuur aan de onderzoeken. Daar komt wat uit, dat zie je nu weer."

De vondst maakt deel uit van het onderzoeksprogramma naar micro-RNA's, dat de laboratoria van het AMC en het Sophia kinderziekenhuis uit Rotterdam samen uitvoeren. Villa Joep financiert dit onderzoek, dat in 2010 van start ging. De ontdekking is een gezamenlijk resultaat van de Nederlandse onderzoekers met hun collega's uit België, Duitsland, Zwitserland, Ierland, Italië en Spanje.

Tweede doorbraak in jaar
Het is de tweede keer in een jaar dat de Nederlandse onderzoekers voor een doorbraak zorgen. Begin 2012 ontdekten ze de hoofdoorzaken van het ontstaan van neuroblastoom door het complete genoom te ontcijferen van 87 tumoren.

Video reportage AMC


Nature publicatie


Bekijk het volledige artikel in het magazine Nature

1 oktober 2012

Mooie opbrengst actie Quadrant Kindercentra

De 'zet je in-windmolenactie' van Quadrant Kindercentra uit Gouda is inmiddels afgelopen. Het enthousiasme waarmee er werd meegedaan aan dit Facebook expiriment was groot en er werd bovendien veel over gesproken. Het heeft Villa Joep een bedrag opgeleverd van 438,00 euro. En Quadrant heeft besloten het bedrag te verdubbelen! Maar dat is nog niet alles, de winnares (Astrid Groenewoud) heeft besloten de waarde van de prijs ook  aan Villa Joep te doneren. 

Op de foto staat het dochtertje van Astrid. Deze lieve meid heeft helaas ook neuroblastoom kinderkanker. Dat maakt deze foto voor iedereen heel speciaal en bijzonder en dat leverde dus heel veel 'likes' op. En terecht vinden wij! 

In totaal doneren Quadrant, haar samenwerkingspartners/ sponsors: Kok Schoonmaak, Areamasters en Kids & Fruit, en Astrid Groenewoud (de winnares) een bedrag van 1.076,00 euro. Wat een mooie actie!

29 september 2012

Vijfde Villa Joep familiedag

Ruim 120 mensen waren aanwezig bij 5de Villa Joep Familiedag op zaterdag 29 september in Hotel Van der Valk in De Bilt. Het werd een zeer informatieve, informele en warme bijeenkomst.

Ouders, kinderen, familieleden, vrienden, onderzoekers, artsen en vrijwilligers van Villa Joep, allemaal op een bepaalde manier betrokken bij neuroblastoom, kwamen samen. Een bijzondere middag, met een lach en een traan. De saamhorigheid was goed voelbaar.

Beloftevolle vooruitzichten en prachtig nieuws
Leontine en Rowald Steijn heetten iedereen welkom en vertelden over hun persoonlijke verhaal en ontstaan van de stichting. Trots deelde Rowald daarna mee dat er binnenkort weer een publicatie in Nature te vieren is. En dat deze ontdekking een eerste stap is in de ontwikkeling naar de behandeling van neuroblastoom. Hij stipte verder nog even de hoofdlijnen van de ambitieuze toekomstplannen aan. Het uitgangspunt van deze plannen is een succesvolle aanvalsstrategie om, met al onze inspanningen en middelen, zoveel mogelijk impact te kunnen hebben op het ontwikkelen van een succesvolle behandeling.

Nieuwe behandelingsmogelijkheden en veelbelovend onderzoek
Dr. Michel Zwaan nam ons mee in de wereld van geneesmiddelenonderzoek bij kinderen en lichtte de doelstellingen toe: het verbeteren van de kansen op genezing en het verminderen van de bijwerkingen van de behandeling. Omdat kinderen geen kleine volwassenen zijn, is het nodig ook dit specifiek bij kinderen uit te voeren, en een wetswijziging enkele jaren geleden heeft dit ook mogelijk gemaakt. Dr. Zwaan lichtte ook de verschillende fasen van onderzoek toe, welke patientjes in aanmerking komen voor deelname en gaf een overzicht van de studies die er op dit moment op het gebied van neuroblastoom zijn.

Dr. Max van Noesel gaf een toelichting op de huidige behandeling voor Nederlandse patientjes met Hoog Risico neuroblastoom. Hij ging daarbij in op de in Nederland toegepaste inductie therapie en op de immunotherapie die patientjes, die daarvoor in aanmerking komen, momenteel in de VS krijgen. SKION onderzoekt op dit moment de mogelijkheden om deze immunotherapie ook in Nederland beschikbaar te krijgen. Daarnaast gaf dr. van Noesel een overzicht van de huidige 2de lijns therapieën die beschikbaar zijn wanneer een patientje niet in remissie raakt door de 1ste lijns behandeling of neuroblastoom terugkomt.

Ten slotte gaf dr. Jan Molenaar ons inzicht in het fundamentele onderzoek dat momenteel in Amsterdam wordt uitgevoerd en dat inmiddels al heeft geleid tot twee publicaties in het vooraanstaande wetenschappelijke tijdschrift Nature. Hij ging in op de inmiddels ontdekte genen die van invloed zijn op het ontstaan van neuroblastoom en op de stappen die genomen worden om op grond van die kennis te komen tot medicijnen die specifiek die oorzaken aanpakken.

Verlies/gemis
Dit jaar werd was er wederom een thema onderdeel gewijd aan verlies/gemis. Dit onderdeel werd verzorgd door Machteld Lavell van Praktijk Helder. (Groot)ouders die een kind missen door neuroblastoom stonden stil bij hun gemis en deelden ervaringen en gevoelens.

Kinderen
Onder begeleiding waren er zo’n 20 kinderen aanwezig die ’s middags hebben geknutseld en spelletjes gedaan.

De Familiedag werd gekenmerkt door een gevoel van saamhorigheid. Alle aanwezigen zijn geconfronteerd (geweest) met neuroblastoom en elkaar ontmoeten geeft steun en troost. Na afloop van het officiële gedeelte werd dan ook nog lang nagepraat en geborreld.

Onze speciale dank gaat uit naar Van der Valk Hotel in De Bilt, dat ons opnieuw zeer gastvrij ontving.

27 september 2012

Basisschool de Vuurvogel komt in actie

Vrijdag 14 september was het zo ver, basischool de Vuurvogel uit Uithoorn opende haar deuren voor alle leerlingen, ouders, team en belangstellenden om geld in te zamelen voor Villa Joep.

Aan het einde van het vorige vorig schooljaar heeft een jonge kleuter van de Vuurvogel de strijd tegen neuroblastoom kinderkanker verloren. "Wij herinneren hem als een lieve, gezellige, sterke jongen die heel graag naar school ging en graag wilde leren en samen spelen met zijn klasgenootjes. We zijn diep geraakt door zijn overlijden", laat de school ons weten.

Iets doen
Basisschool de Vuurvogel wilde iets doen, iets doen om het onderzoek naar neuroblastoom kinderkanker nog meer mogelijk te maken. Daarom een actie voor Villa Joep. Het werd een een vrijmarkt die druk bezocht werd. Door middel van allerlei(inventieve) spelletjes, de verkoop van Villa Joep-olifantjes en van heerlijke gerechten, werd geld ingezameld. De levende fruitautomaat was een hilarisch leuk en de tombola was zo'n succes dat alle lootjes verkocht werden. Ook kon men raden wie de meester of juf was op de verschillende babyfoto's, kwam er een competitie op gang in wie de hoogste toren kon bouwen met kleine blokken, waar de peuters van de Vuurvliegjes erg goed in waren! Ouders kochten kunst van hun kinderen en bij de grabbelton stond een grote rij.De make-up-studio waar nagels gelakt werden, opgemaakt en geschminkt werd trok veel klanten.

Prachtige opbrengst
Aan het eind van de dag was er een bedrag van meer dan 1.287,82 euro ingezameld dat overgemaakt wordt naar onze Stiching. Wat een fantastische actie met zoveel betrokken ouders, leerkrachten en kinderen!

19 september 2012

Derde ronde tafel voor stichtingen weer vol informatie

Voor de derde keer organiseerde Villa Joep 17 september een Ronde Tafel-overleg. Deze keer stond bestuursaansprakelijkheid centraal.

Voor de RondeTafel-overleggen nodigt Villa Joep (toekomstige) stichtingen uit die fondsen werven voor individuele patiëntjes en hun ouders. Die zijn nodig om de reis- en verblijfskosten te kunnen betalen voor een aanvullende behandeling in Philadelpia en (in sommige gevallen) in Greifswald in Duitsland. De aanwezigen zijn vooral bestuursleden van de stichtingen (i.o.) en enkele ouders, veelal als nog niet duidelijk wie in het bestuur zal plaatsnemen van de nog op te richten stichting.

Binnen families en stichtingen leven veel vragen over oprichting en over fiscale en wettelijke aspecten. Daarom hebben zij veel baat bij dit onderlinge contact. Eerder al hadden we fiscalist Sander van Veen te gast, op 17 september was dit Paul Olden. Paul is advocaat en heeft de aanwezigen informatie en adviezen gegeven op het gebied van bestuursaansprakelijkheid. Er ontstond een levendige discussie over dit en andere onderwerpen zoals benodigd budget en gemaakte kosten. In een open sfeer werden ervaringen en ideeen uitgewisseld en kregen de nieuwe stichtingen kennis uit de eerste hand.
17 september 2012

Golftoernooi Rhoon: 20 mille

Wauw, hier zijn we stil van. Het Golftoernooi in Rhoon heeft 20.000,00 euro opgebracht voor Villa Joep! Dit heeft alle verwachtingen overtroffen. Het was inmiddels al de 5e keer dat dit golftoernooi voor Villa Joep werd georganiseerd door Rotary Ridderkerk De Waal. 

Op vrijdag 14 september is er de hele dag gegolfd en werden de flights verkocht ten bate van Villa Joep. Bovendien was er een Villa Joep flight met onze eigen vrijwilligers en ambassadeurs dat vinden we toch wel heel leuk om hier te vermelden! Tijdens het afsluitende diner werd een veiling gehouden met prachtige items geschonken door sponsors waaronder o.m.  BMW en Smits Herenmode. Er waren mooie prijzen zoals een leren golftas, een maatpak en een Feijenoord-shirt met handtekeningen van alle spelers.

Namens Villa Joep was niet alleen Leontine Steijn aanwezig maar ook Marina Vermaas, de moeder van Ferenc die al 6 jaar lang tegen zijn neuroblastoom vecht. Marina heeft haar verhaal, voor het eerst in het openbaar, met de aanwezigen gedeeld. Dit maakte grote indruk. Ben Wijnsteker, oud-speler en trainer bij Feijenoord, gaf spontaan een originele Feijenoordbal voor Ferenc mee.

Boven ieders verwachting werd de gift van vorig jaar van 12.000,00 euro overtroffen met het geweldige bedrag van 20.000,00 euro! Rotary Ridderkerk De Waal is met recht een structurele en belangrijke partner te noemen in onze strijd tegen neuroblastoom!!

13 september 2012

10 euro voor elk levensjaar!

De opa van Elsa vierde vorige maand zijn 75e verjaardag.  Elsa is helaas aan neuroblastoom overleden maar altijd in de gedachten van haar opa. Voor hem een reden om een donatie voor Villa Joep te vragen. Zijn familie en vrienden brachten samen 750,00 euro bij elkaar. Dat is een tientje per levensjaar, wat een mooi en bijzonder gebaar!

11 september 2012

Quadrant Kindercentra start Facebook actie

Quadrant Kindercentra uit Gouda gaat samen voor het kind. Daarom zet zij zich met alle kinderen, ouders, medewerkers en de rest van Gouda in voor het Goede Doel: Villa Joep! Het fonds voor neuroblastoom kinderkanker. De ‘zet je in-windmolenactie’ houdt in dat mensen in de regio Gouda hun foto met molentje kunnen plaatsen op de facebookpagina van Quadrant: www.quadrantkindercentra.nl/windmolen . Hierop kan worden gestemd door middel van ‘likes’. De foto met de meeste likes wint een dagje uit naar een pretpark naar keuzein Nederland. Voor elke ‘like’ leggen de sponsors Kok Schoonmaak, Areamasters en Kids & fruit én Quadrant gezamenlijk € 1,- in voor Villa Joep. Snel 'liken' dus!! De actie loopt nog tot 21 september!!

10 september 2012

Eindejaarsactie: Steun Villa Joep en krijg een olifant op bezoek

Alle bedrijven die dit jaar een eindejaarsdonatie doen aan Villa Joep kunnen bezoek verwachten! Tussen oktober en december komen wij (indien gewenst) de aan ons aangeboden cheques en donaties persoonlijk in ontvangst nemen, vergezeld van onze reuzenolifant! Voor ondernemingen wellicht een mooi moment om te delen met werknemers en relaties, in een nieuwsbrief of op een website. Natuurlijk gaat ook van deze actie 100% naar onderzoek. Bedrijven die een gift willen doen, kunnen deze overmaken op rekeningnummer 15.50.13.866 ovv 'eindejaarsactie 2012'. Villa Joep neemt dan contact op om een afspraak te maken voor een bezoek. Voor meer informatie kunt u een mail sturen naar info@villajoep.nl.
6 september 2012

Zaterdag 6 oktober ‘Parent Education Neuroblastoma Conference’

Op zaterdag 6 oktober a.s. vindt in Londen een internationaal en vrij toegankelijk symposium plaats voor ouders en kinderen die te maken hebben met neuroblastoom. Dit symposium wordt georganiseerd door de Amerikaanse ‘Children’s Neuroblastoma Cancer Foundation’ in samenwerking met hun Britse collega’s de ‘Neuroblastoma Alliance UK’.

Voor wie?
Alle ouders en kinderen in Europa die met neuroblastoom te maken hebben. Deelname is kosteloos. U bent van harte uitgenodigd om deel te nemen. Kinderopvang, voor alle leeftijden, wordt ter plekke verzorgd.

Waar?
Het symposium vindt plaats in het Thistle City Barbican hotel en conference venue in het centrum van Londen.

Doel en sprekers:
Voor ouders een kans om op interactieve wijze in contact te komen met toonaangevende neuroblastoom wetenschappers en onderzoekers en gespecialiseerde oncologen. Na iedere lezing zullen er vraag- en antwoordsessies zijn. Bovendien wordt de dag besloten met een open forum waarin de meest opvallende vragen van ouders door internationale neuroblastoom experts beantwoord zullen worden.

Sprekers:
• Dr John M. Maris van het Children’s Hospital of Philadelphia. Dr Maris is de Giulio D'Angio Chair in Neuroblastoma Research; Director, Center for Childhood Cancer Research en Professor of Pediatrics, University of Pennsylvania School of Medicine.
• Dr Giselle Sholler vanhet Van Andel Institute,Grand Rapids, Michigan. Dr Sholler is Co-Director of the Pediatric Oncology Program, Associate Professor in the Center for Cancer Genomics and Quantitative Biology, en hoofd van het Laboratory of Neuroblastoma Translational Research.
• Professor Andrew Pearson, Cancer Research UK Professor of Paediatric Oncology at the Royal Marsden Hospital. Professor Pearson's research focuses on improving the outcome of children with poor prognosis cancers, such as neuroblastoma, by introducing into the clinic new anti-cancer drugs, underpinned by strong pre-clinical and clinical research.
• Dr Julie Park of Seattle Children’s Hospital, associate professor in pediatrics at the University of Washington School of Medicine; associate in the Clinical Research Division at Fred Hutchinson Cancer Research Center and director of the pediatric hematology-oncology fellowship at the University of Washington.
• Dr Huib Caron, professor and head of the Department of Pediatric Oncology of the Children's Oncology biologietak at Innovative Therapies for Children with Cancer at the Academic Medical Center in Amsterdam, Netherlands. Dr Caron's work focuses on improving the cure rates for children with cancer by developing new treatments and better risk stratification of current treatments, and reducing side-effects for survivors by maximising the evidence-base for treatment decisions and guidelines for early detection and intervention.
• Prof Dr Rupert Handgretinger, a Paediatric Oncologist and Professor of Haemotology and Oncology in Paediatrics at the Tübingen Univerity Hospital in Germany and medical director of the same department in the Clinic of Child and Adolescent Medicine. Prior to his work at Tübingen he spent five years as Head of Stem Cell Transplantation at St. Jude Children's Hospital in the USA. Much of his work has focused on stem cell transplantation and the role Natural Killer Cells. 

Meer informatie en aanmelden:
Kijk voor meer informatie op www.childrenscancer.org.uk/what-we-do/parentconference.php  

6 september 2012

17 september 2012 Ronde Tafel voor stichtingen

Op maandag 17 september a.s. organiseert Villa Joep de 3e Ronde Tafel voor stichtingen. Op de agenda staan bestuursaansprakelijkheid en budgetten.

De Ronde Tafel vindt plaats in Van der Valk in Houten (Hoofdveste 25, Houten) en wij nodigen hierbij graag bestuursleden van alle stichtingen en stichtingen i.o. uit om aanwezig te zijn. We starten om 20.00 uur.

Voor meer informatie en aanmelden stuur een mail naar: families@villajoep.nl  


4 september 2012

70.000 Villa Joep ansichtkaarten voor Tupperware actie

Speciaal voor de landelijke Tupperware actie, waarover wij al eerder berichtten in deze nieuwsrubriek, ontwikkelde Villa Joep een superleuke set ansichtkaarten. Waarbij we meteen graag vermelden dat drukkerij Easy Print uit Nieuw Vennep deze kaarten belangeloos voor ons gedrukt heeft!

De kaarten worden uitgedeeld tijdens de recordweken van Tupperware in  week 39 en 40. De kaarten zijn leuk om te versturen en leveren zo een bijdrage aan de naamsbekendheid van Villa Joep. Onze missie en boodschap staan op de achterkant van de kaarten vermeld! We hopen dat zo nóg meer mensen overtuigd raken van de noodzaak van meer onderzoek naar neuroblastoom en dat het mensen zal stimuleren te doneren of in actie te komen. 

De kaarten zijn wel heel erg leuk geworden! Wie weet gaan we er nog meer mee doen. We houden u op de hoogte!

Wil je nu al een setje ansichtkaarten bemachtigen? Ga dan tijdens de recordweken naar een Tupperwareverkoop bij jou in de buurt! (zie www.tupperware.nl)

29 augustus 2012

Tupperware in actie!

Tupperware Nederland heeft Villa Joep gekozen tot hun goede doel voor de zogehete recordweken. Deze weken worden gehouden van maandag 24 september t/m vrijdag 5 oktober. Het is de bedoeling dat tijdens alle Tupperwareparty's in die weken speciale Villa Joep producten verkocht worden. Wordt een specilaal product verkocht, dan wordt er automatisch gespaard voor onze stichting. Tupperware Nederland bestaat dit jaar 50 jaar en tijdens een speciale jubilee bijeenkomst is deze Villa Joep actie aan meer dan 300 salesmanagers en topverkopers onthuld. Door alle medewerkers van Tupperware is dit plan heel enthousiast ontvangen!

Inmiddels hebben onze ambassadeurs tijdens diverse regiobijeenkomsten het verhaal achter Villa Joep gepresenteerd. De Tupperware medewerkers zijn heel gedreven en hebben ons beloofd zich heel hard in te zetten voor Villa Joep en in de weken 39 en 40 alle records te verbreken! Kijk voor meer informatie of een Tupperware verkoop bij jou in de buurt op www.tupperware.nl 

Eind oktober wordt het totaalbedrag bekend gemaakt.

10 augustus 2012

Vierdaagselopers lopen achtduizend euro bij elkaar

Ze hebben de Vierdaagse uitgelopen en al lopend ook nog eens € 8.000 voor Villa Joep ingezameld, de acht kanjers die zich lieten sponsoren tijdens het Nijmeegse evenement. Ed Straathof, Angelique Smits en Ria Geerts (de oma van held Joeri die een jaar geleden aan neuroblastoom overleed) met zussen Sjan, Tonia en Liza en vriendinnen Toos en Els vormden de club van acht. Allemaal hebben zij een prima Vierdaagse achter de rug en hun doel bereikt. Dank en hulde!

9 juli 2012

Openbare les Reint Jan Renes

Effectieve communicatie en het publieke domein
Onder deze noemer presenteerde Reint Jan Renes op 22 juni 2012 in het Utrechtse Provinciehuis het lectoraat Crossmediale Communicatie in het Publieke Domein. Reint Jan Renes ging in zijn rede in op de begrensde rationaliteit van burgers en de huidige praktijk van publiekscommunicatie. Aan de hand van sprekende voorbeelden liet hij zien dat effectief communiceren in het publieke domein nog niet zo gemakkelijk is. Hij legt uit waarom het lastig is voor communicatie-professionals om wetenschappelijke kennis over gedrags-verandering en (impliciete) beïnvloedingsstrategieën adequaat in te zetten. Daarnaast presenteerde hij een praktisch model, van nut bij de ontwikkeling van een doeltreffende communicatie-strategie.

Dr. Reint Jan Renes
Dr. Reint Jan Renes is lector Crossmediale Communicatie in het Publieke Domein bij het Kenniscentrum Communicatie & Journalistiek van Hogeschool Utrecht. Daarbij is hij universitair hoofd-docent gezondheidscommunicatie bij Wageningen Universiteit en als copromotor en dagelijkse begeleider betrokken bij drie lopende promotieprojecten. 

700,00 euro voor Villa Joep
Ter gelegenheid van deze bijzondere en ook feestelijke lezing heeft Rein Jan zijn genodigden om een bijdrage voor Villa Joep gevraagd. Dit resulteerde in een bedrag van maar liefst 700.00 euro!

3 juli 2012

Benefietconcert Racoon & Friends voor Jayden levert € 38.000,- op

Het benefietconcert Racoon & Friends for Jayden heeft in totaal 38.000 euro opgebracht. Dat geld is bestemd voor Stichting Jayden, die als vaste partner van Villa Joep fondsen werft voor de onderzoeken van Villa Joep.

Racoon trad samen met Danny Vera, Jurk!, de 3JS en Gers Pardoel op de Grote Markt in Goes op. Het concert was met 6500 bezoekers uitverkocht.

Bart van der Weide van Racoon is ingenomen met het resultaat. "We hoopten vooraf op tussen de 25.000 en 40.000 euro. Dan vind ik 38.000 euro, zeker gezien de lage ticketprijs van negen euro, een heel mooi bedrag."

Nog mooier vinden wij dat Racoon aan het einde van deze mooie avond vertelden dat ze dit benefietconcert jaarlijks willen blijven organiseren!
2 juli 2012

Hans Kopmels fietst Parijs Roubaix!

Na een maanden lange voorbereiding was het op 10 juni eindelijk zover! Parijs Roubaix!! Een klassieker over meer dan 225 km waarvan 62 km over kasseien. Neem de slechtste klinkerweg die je kent en vermenigvuldig dat met 10, dan kom je ongeveer op een 3 sterren kassei strook. 

Na de eerste 20km over goed asfalt te hebben gereden doemde zich de eerste kasseistrook aan. Na 100m over deze strook vlogen de bidons van diverse coureurs over de stenen. Na het afdraaien van deze strook wist ik wat mij te wachten stond, nog 31 stroken echt afzien. De bijnaam van deze klassieker is de ‘hel van het noorden’. 

Na ongeveer 150km kwam Hans in een behoorlijke dip te zitten, dit duurde tot kilometer 180. Op de laatste stroken was het vasthouden van het stuur bijna onmogelijk. Tuurlijk laat je tijdens zo’n tocht je gedachten gaan naar kinderen die het veel zwaarder hebben, de gedachte hieraan geeft je op het laatste nog kracht om de tocht tot een goed einde te brengen. Bij het binnen rijden van Roubaix voel je de verlossing naderen. Bij het oprijden van de wielerbaan krijg je het kippenvel op je armen. “Na de finish bekruipt je een zeer voldaan gevoel. Echter zijn er heel veel kinderen die deze gevoelens nimmer meer kunnen voelen. Ik hoop dat ik een kleine bijdrage heb kunnen leveren voor al deze kinderen”, aldus onze dappere Hans! 

Hans bracht met zijn stoere actie een bedrag van 875,00 euro bij elkaar! Wij willen Hans en alle mensen die een donatie gedaan hebben bedanken!

27 juni 2012

Musicalster Willemijn Verkaik deelt verjaardag met Villa Joep

Musicalster Willemijn Verkaik, de heks in Wicked, heeft haar verjaardag op een hele bijzondere manier gevierd. Een groep heel trouwe fans, onder wie initiatiefneemster Wendy Kerkhof, hebben als verjaardagscadeau een cheque aangeboden aan Willemijn Verkaik, tijdens haar solo concert “As I Am”. Willemijn koos zelf het goede doel: Villa Joep. De reden hiervoor is dat een nichtje van Willemijn neuroblastoom gehad heeft. Manon, moeder van Lise de Boer uit Vlijmen, heeft de cheque namens Villa Joep in ontvangst genomen op het podium. Willemijn was enorm verrast door het geweldige bedrag: 1200 euro!!

Ter gelegenheid van dit unieke concert zong Willemijn een duet samen met Xander de Buisonjé. Samen met Xander zat zij op de middelbare school in een schoolbandje. Xander vulde het bedrag op de cheque spontaan aan met nog eens 800 euro tot 2000 euro (voor alle verjaardagen van de afgelopen jaren die hij vergeten was, zoals hij zelf zei!). 

Willemijn en Xander waanzinnig bedankt!
26 juni 2012

Gooitske en Froukje lopen marathon voor VillaJoep!

Gooitske en Froukje hebben op 16 juni jl.  de Slagte Marathon gelopen voor VillaJoep. Om half negen vertrokken de stoere vrouwen en om 5 uur waren ze binnen. Ze hebben het prachtige bedrag van 1.006,00 euro opgehaald  waar wij natuurijk heel blij mee zijn! Veel familieleden, vrienden, collegas van V&D en Postma Bloem & Grouw sponsorden de dames. En ook autobedrijf de Boer, de man van Gooitske, deed een flinke duit in de zak. Anja, de moeder van Martine, die vorig jaar helaas is overleden aan neuroblastoom, heeft de cheque in ontvangst genomen. Lieve dames,  dank voor jullie actie!

19 juni 2012

Zware wandeltocht van 80 kilometer

Begin deze maand begonnen Jan en Natasja dapper aan de 80 kilometer van Bergen op Zoom naar Vlissingen. Een wandeltocht midden in de nacht. Het weer heeft niet meegezeten. Van 3 uur ’s nachts tot 10 uur ’s morgens vielen er  zware regenbuien. Door onderkoeling en kapotte voeten zijn veel mensen uitgevallen. Helaas gold dit ook voor Natasja die halverwege moest opgeven. Jan heeft de 80 kilometer helemaal uitgelopen. En ondanks alle ontberingen hebben deze twee helden 4.800,00 euro voor Villa Joep ingezameld! Is dat niet fantastisch? 

Jan en Natasja zijn er net als wij van overtuigd dat we de strijd tegen neuroblastoom gaan winnen!

19 juni 2012

Leontien spint mee op ICT en milieu-congres

Structurele steun
De Kleine Loïs Bergakker uit Delft heeft IT Works vorig jaar doen besluiten om Villa Joep structureel te gaan steunen met onze strijd tegen neuroblastoom. Zo is er inmiddels al heel wat door  IT Works gedaan! In maart nam IT Works deel aan Spin for Life 2012 in Vlaardingen en bezochten zij bijna al hun relaties dit jaar per fiets. De relaties werden uitgenodigd deze fietstochten te sponsoren. En dat heeft geleid tot mooie resultaten.

ICT&Milieu Congres 2012
Op donderdag 14 juni hield IT Works haar ICT&Milieu Congres 2012 voor haar klanten en relaties. Hoogtepunt van de dag was een heuse spinclinic. Ruim 40 relaties deden hier aan mee. De clinic werd gegeven door niemand minder dan Leontien van Moorsel, ambassadeur van Villa Joep! 

Stevige partner in de strijd!
De verschillende acties brachten tezamen het geweldige bedrag van  13.125,00 euro op! Bovendien heeft  IT Works ons laten weten nog lang mee te willen blijven strijden met Villa Joep. Een stevige partner waar wij heel erg blij mee zijn!

13 juni 2012

Majbritt loopt rondje Ameland

Met haar neefje Xander in gedachte, die in 2004 aan neuroblastoom overleed, liep Majbritt een rondje Ameland. Een rondje van 50 kilometer wel te verstaan! Daarbij liet de dappere Majbritt zich sponsoren en liep zo 353,27 euro bij elkaar! Wat een topprestatie! Daar zijn we even stil van.
22 mei 2012

C1 SVS'65 voetbalkampioenen!

Jongens C1 van voetbalvereniging SVS'65 uit Spijk is kampioen geworden in de derde klasse. Een groots moment voor de vereniging dat ook groots gevierd werd. De jonge ploeg is trouwens niet alleen heel trots op de titel maar ook op de naam die op hun shirts prijkt: ons eigen Villa Joep! Jongens gefeliciteerd!

21 mei 2012

Steffanie zet zich in voor Villa Joep

Sinds enige tijd hebben wij een goed contact met Steffanie. Steffanie verloor haar zoontje Kay aan de gevolgen van neuroblastoom. Na zijn overlijden startte Steffanie een eigen webshop: www.huisvanherinneringen.nl Kijk vooral eens op deze hele bijzonder site! Maar Steffanie staat ook regelmatig op markten en de opbrengst van de marktverkoop doneert ze aan Villa Joep. De initiatieven van Steffanie waren voort TV Oost aanleiding om een mooi portret van haar te maken. Wij zijn in ieder geval zeer onder de indruk!


Get Microsoft Silverlight
8 mei 2012

TOPspinner Roel de Jong geeft midweek weg

Hij fietste mee tijdens de Spine Vitality Day in Kerkrade eerder dit jaar, onze TOPspinner Roel de Jong. Tijdens die spinningmarathon wist hij het meeste sponsorgeld bij elkaar te fietsen. Reden voor de Stichting Spine om Roel in het zonnetje te zetten en hem een midweek Landal Green Parcs aan te bieden. We schrijven TOPspinner niet voor niets met 3 hoofdletters! Roel bedacht zelf om deze midweek door te geven aan een gezin waar een kind getroffen is door neuroblastoom. Er werden lootjes getrokken en daar kwam Jayden Van Deijl uit Spijkenisse uit. Jayden vecht sinds vorig jaar november keihard tegen neuroblastoom. De ouders van Jayden hebben ons laten weten heel blij te zijn met de midweek vakantie. Zodra het voor Jayden kan gaan ze er  samen een paar dagen tussenuit. 

Roel is voor ons een held, dat is duidelijk maar we bedanken natuurlijk ook de Stichting Spine en Landal Green Parcs!

8 mei 2011

Donatie van 20.000 euro namens Groupe SEB

Wij hebben een prachtige donatie van maar liefst 20.000,00 euro ontvangen van Groupe SEB Nederland BV. Dit bedrijf is een vooraanstaand producent van kleine huishoudelijke apparaten van de merken: Tefal, Moulinex, Krups, Lagostina en Rowenta en is vertegenwoordigd in meer dan 120 landen. De donatie is tot stand gekomen door interne activiteiten en is verdubbeld door Groupe SEB Nederland BV. Een van de medewerkers van Groupe SEB heeft onlangs zelf een kind aan neuroblastoom verloren. De betrokkenheid van deze organisatie is dus erg groot. Wij zullen er voor zorgen dat dit mooie bedrag aan onderzoek naar neuroblastoom zal worden besteed.

3 mei 2012

Donatie Stichting Toekomst voor Thomas

Over een paar dagen dan is zover dan vertrekt Thomas voor behandelingen naar de Verenigde Staten. Een enorm spannende reis voor het hele gezin. Er is door de Stichting Toekomst voor Thomas heel veel geld ingezameld dat het gezin ook hard nodig heeft voor reis en verblijf in Amerika. Op 7 april jl. is er nog een benefietconcert georganiseerd. Villa Joep mocht hier nog een cheque van 160,00 euro in ontvangst nemen. Voor Thomas en zijn familie was het concert een mooi afscheidsfeest voor hun vertrek. Wij wensen Thomas heel heel veel kracht en doorzettingsvermogen in Amerika!

20 april 2012

Enorm grote donatie Stichting Tackle Joppe's Kanker

Joppe
Het is voorjaar 2011 als Joppe uit Barger Oosterveld ziek wordt en neuroblastoom blijkt te hebben. Vol goede moed en strijdlust begint hij aan de behandeling. De behandeling verloopt naar wens en vanuit de Rugby Club Emmen waar papa Bas lid van is ontstaat het idee om Stichting Tackle Joppes Kanker in het leven te roepen. Doel van deze Stichting is ervoor te zorgen dat Joppe en zijn ouders en broertje naar Amerika kunnen voor de vervolgbehandeling die zijn overlevingskansen met 20% zal vergroten.


Inzamelingsactie

Heel Barger Oosterveld omgeving zet zich in om het prachtige bedrag van bijna € 110.000 in te zamelen! Maar dan komt het bericht dat de behandeling in Nederland bij Joppe niet goed zijn werk heeft gedaan en op 17 januari 2012 komt het verdrietige nieuws dat Joppe, lieve zoon van Bas en Miranda en broertje van Stijn is overleden.

Donatie aan Villa Joep van 42.500,00 euro

Samen met het bestuur van de Stichting hebben Bas en Miranda bepaald waar het voor Joppe ingezamelde geld naartoe zal gaan en daarom mag onze ambassadeur Evelien Huising op 13 april jl. een cheque van 42.500,00 euro in ontvangst nemen van Stichting Tackle Joppes Kanker. De ouders van Joppe hebben in overleg met het bestuur van Stichting Tackle Joppes Kanker 6 prachtige goede doelen uitgekozen.


"Altijd blijven lachen", zei Joppe

Het is een bijzondere bijeenkomst, de sfeer is fijn. Bas, Miranda en Stijn zijn aanwezig, opa's en oma en ook leden van de Rugby Club Emmen zijn er. Het voelt allemaal heel dubbel. Eigenlijk was het de bedoeling dat Joppe nu in Amerika zou zijn...

Het geld dat aan Villa Joep geschonken is zal goed besteed worden in herinnering aan Joppe. 'Altijd blijven lachen' zei Joppe vaak. Kanjer Joppe, gewoon Joppe!

Voor het hele verhaal van Joppe, kijk eens op: http://www.tacklejoppeskanker.nl

19 april 2012

Donatie Verenigde Assurantiebedrijven Nederland

Als medewerkerster van de Verenigde Assurantiebedrijven Nederland, diende Thessa de Haas een verzoek in bij de goede doelen commissie van haar werkgever. Thessa motiveerde haar verzoek met het verhaal van Loïs, die vecht tegen neuroblastoom. Na een reeks zware behandelingen gaat het op dit moment gelukkug goed met Loïs. Het verzoek van Thessa is gehonoreerd en inmiddels mochten wij uit haar handen al een cheque van 1.000,00 euro ontvangen! Thessa besloot tevens om vaste donateur van Villa Joep te worden!

16 april 2012

Eindstand Spin for Life: 343.032 euro!

Foto boven: Vanaf rechts VES-bestuurders Juliën van der Slikke en Tino Hoogendijk, Villa Joep-bestuurders Theo van Teylingen, Rowald en Leontine Steijn en Jos Huijbregts en prof. dr. Rogier Versteeg van het AMC in Amsterdam met de Spin for Life-cheque 2012.




Spin for Life 2012 was weer een warm bad dat deze keer een maand duurde, met wederom een prachtige opbrengst van 343.032 euro voor Villa Joep. Bestuursleden Tino Hoogendijk en Juliën van der Slikke van de Vereniging van Exclusieve Sportcentra (VES) overhandigden afgelopen vrijdag in Vleuten de cheque aan het bestuur van Villa Joep. Ook professor Rogier Versteeg van het AMC was erbij.

“Er ontstaat steeds meer een beweging rond de VES-spinningactie”, merkte Leontine Steijn op tijdens de cheque-uitreiking. “Eerst was er de steun van de sportscholen, die is er gelukkig nog steeds. Maar we zien ook meer en meer enthousiasme ontstaan van de leden van de sportscholen, iedereen wil bij de beweging horen. Ook door het succes dat de acties opleveren.” Ze noemde het onderzoekssucces waaraan de VES enorm heeft bijgedragen, maar ook het feit dat in de omgeving van deelnemende sportcentra neuroblastomapatiëntjes voorkomen. Zo wordt de band tussen de centra en Villa Joep nog hechter. 

De VES heeft Villa Joep omarmd, merkte Juliën van de Slikke op. En Tino Hoogendijk legde uit waarom: “Jullie begonnen aan het oplossen van een onoplosbaar probleem, een onmogelijke taak.” Mede door het doorzettingsvermogen van Villa Joep komt toch een oplossing stap voor stap dichterbij, wilde hij maar zeggen.

Spin for Life vond dit jaar plaats in meer dan 70 sportscholen in het hele land. Op de Villa Joep Facebook-pagina zijn alle acties terug te zien, met foto’s en video’s.

Spin for Life groeide de afgelopen jaren uit van een betrekkelijk kleinschalig evenement tot de grootste 'spinning marathon' van sportcentra in Nederland met tientallen sportcentra, duizenden deelnemers en een enorm sponsorbedrag. De VES organiseert de actie.

Rowald Steijn geniet nog steeds na: "We hebben weer prachtige hele grote evenementen gezien, maar ook hele gezellige, intieme kleine feestjes. We zijn heel blij dat we met ambassadeurs van Villa Joep bij dertig sportcentra als spreker te gast mochten zijn. Sommige ambassadeurs spraken daar voor het eerst in het openbaar over het verlies van hun kind. Zij gaven de ziekte een gezicht en brachten het doel van Villa Joep zo een moment heel dichtbij."

Aan alle deelnemende sportcentra: superbedankt voor een fantastische ‘Maart Spin for Life’-maand.
16 april 2012

Vogeltjes Mieke Docter bij Blomatelier Gouda

Er zijn al heel wat kunstzinnige vogeltjes van de artistieke Mieke Docter voor Villa Joep verkocht. In Gouda heeft Mieke nu een vast verkooppunt. Dat is bij Blomatelier, Molenwerf 22 in het centrum van Gouda. Diny Blom van Blomateliers maakt hele bijzondere bloem- en plantenarrangementen. Een mooie plek om de vogeltjes van Mieke Docter ook onder de aandacht te brengen. Bij Blomaterlier worden tevens sieraden verkocht waarvan een deel van de winst ook naar Villa Joep zal gaan.

16 april 2012

Twintigduizendste olifant verkocht bij Jan de Witte

De twintigduizendste Villa Joep-olifant is uiteindelijk in Vlaardingen verkocht. Jan de Witte, alweer jaren mede-organisator van het plaatselijke spinningevent, nam de mijlpaal voor z’n rekening.

De eerste boot met Villa Joep-olifanten die een paar jaar geleden aan een Rotterdamse kade aanmeerde, had al een paar dozen aan boord voor Jan de Witte. Sindsdien bleef Jan een gestage afnemer. De verkooppiek is de jaarlijkse spinningmarathon bij Sport & Fitness Tino Hoogendijk. Zo kwam ook de twintigduizendste olifant in Vlaardingen terecht.

Hoeveel olifanten heb je tot nu toe eigenlijk verkocht?
‘Dat zullen er inmiddels tussen de vijf- en zevenhonderd zijn. Bij elk spinningevent verkopen we er een stuk of vijftig. De eerste keer waren ze in een vloek en een zucht verkocht. En eigenlijk is dat elk jaar weer zo. Via de spinningactie breng ik anderen op het idee om iets met de olifanten te doen. Zo zijn er afgelopen jaar een heleboel verkocht op een braderie in de buurt. En binnenkort gaat een baby- en kinderwinkel in Vlaardingen de olifant verkopen. Dat vind ik dubbel bijzonder, want de olifant als mascotte is gekoppeld aan een gevoelig onderwerp. Bij uitstek als je in blijde verwachting bent.’

Maar kóóp je zoveel olifanten of vérkoop je ze?
‘Allebei. Ik schiet ze voor, en zorg zo dat er altijd een voorraad klaarstaat voor verkoop in de sportschool of voor andere spontane verzoeken of ideeën. Ik ben een soort onofficieel verkoop-steunpunt, zeg maar. Zelf kopen wij er jaarlijks ook een aantal. Die geven we cadeau aan mensen om ons heen die een kindje hebben gekregen. Aan de ene kant geven we daarmee een “gewone” knuffel, aan de andere kant wil ik ermee benadrukken hoe breekbaar een leven eigenlijk is. Verder geef ik regelmatig een olifant weg als ik langs ga bij sponsors van ons spinning event. Dat waarderen ze, en je merkt dat sponsors mede door zo’n kleine attentie later weer meedoen. Vaak vertellen ze het verhaal van Villa Joep in hun circuit weer door.’

Wat vind je zelf bijzonder aan de olifant?
‘Het knuffelgehalte dat zij uitstraalt. Dat komt ook door het kleine olifantje dat in z’n slurf zit. Het is een vertederende knuffel, waar ik meteen iets mee had. De olifant is voor mij ook een sterk symbool van onvoorwaardelijke liefde van ouders met hun kind. En dan vooral van moeders. Weet je dat een olifantenkudde alleen uit vrouwtjes en jonkies bestaat? En dat het oudste en wijste vrouwtje een kudde leidt? Dat vertel ik er soms ook bij als ik een olifant weggeef. Die laatste betekenissen heb ik er misschien zelf bij bedacht hoor, maar dat hoort in mijn beleving bij waar die olifant voor staat.’

Hoe raakte jij betrokken bij Villa Joep?
Via de sportschool. Het spinningevent begon klein, jaren geleden. Na de eerste paar keer heb ik aangeboden te helpen mee-organiseren. Zo maakte ik kennis met Villa Joep en met Rowald en Leontine. Ik vond Villa Joep meteen een mooi, een puur initiatief. Dat vind ik nog steeds trouwens. Ik ben trots op de ontwikkeling van Villa Joep en dat ik daaraan een bijdrage mag en kan leveren.’


Ook een doos of een paar superzachte Villa Joep-olifanten bestellen? Kijk hier voor de meer dan 50 verkooppunten

16 april 2012

Eindelijk succes

Negen jaar strijd heeft met hulp van velen geleid tot een doorbraak in neuroblastoomonderzoek. Een moment voor Rowald en Leontine Steijn om op een persoonlijke manier terug te kijken. En vooruit. ‘Onze missie kende ook ontmoedigende momenten. Maar meer dan het kostte heeft Villa Joep ons ‘opgebracht’. We hebben een grote sprong gemaakt, blijf meestrijden!’

Lieve lezer, lotgenoot, medestrijder,

Het is bijna negen jaar geleden dat we Joep beloofden de strijd tegen neuroblastoom te zullen voortzetten. We beloofden Joep op te zoek gaan naar een medicijn tegen neuroblastoom, tegen de ziekte die onze zoon van ons afnam. De ziekte ook die te veel zonen en dochters van te veel andere ouders afnam.

We wisten negen jaar geleden niet wat ons te wachten stond, noch waar de zoektocht ons zou brengen. Niemand had van neuroblastoom gehoord. We zochten naar neuroblastoomonderzoek, maar konden niets vinden. Farmaceuten zagen er geen brood in. Er was weinig hoop voor nieuwe patiëntjes. Daarom zijn we zelf begonnen. Al zou ons werk maar een druppel op een gloeiende plaat zijn, dan zou dat al voldoende zijn, vonden we. We hadden geen idee wat oncologisch onderzoek inhield.

We hadden wel ideeën om aan geld te komen. Ook wisten we dat we het niet alleen moesten doen. Er moesten meer lotgenoten zijn die de dezelfde gefrustreerde gevoelens hadden en die zouden willen meestrijden.

Onze missie kende ook ontmoedigende momenten. We hoorden dat er geen speciaal onderzoek naar neuroblastoom kon worden ontwikkeld. Sommige mensen aan wie we onze plannen vertelden, reageerden met reserve. ‘Zouden jullie dat nou wel doen’ en ‘waar begin je aan’ En zeker, we hebben offers moeten brengen. Echt heel veel tijd besteedden we aan de stichting.

Maar: meer dan het kostte heeft Villa Joep ons opgebracht. In onze wildste fantasie konden we niet bedenken wat wij de afgelopen jaren hebben bereikt, geleerd en meegemaakt. De mensen die we hebben ontmoet, de vrienden die we hebben gemaakt. Samen met andere neuroblastoomfamilies en dankzij vele andere prachtige mensen, waaronder een fantastisch vrijwilligers-team, zijn we nu een landelijk opererende en leidende stichting in neuroblastoomonderzoek. Er zijn honderden fondsenwerkende acties geweest. We hebben samen met al onze partners inmiddels een duizelingwekkende vier miljoen euro opgehaald, waarmee we vele onderzoeken hebben gefinancierd. En nog steeds doen we dat zonder strijkstok: 100% van het geld dat we inzamelen gaat naar onderzoek.

Zonder heel veel andere partners tekort te willen doen, willen we een van die gewaardeerde partners belichten. Dat is de Vereniging Exclusieve Sportcentra (VES). Met hun jaarlijkse Spin for Life-spinningmarathons droegen ze tot nu toe bijna twee miljoen euro bij en héél veel bekendheid.

We hebben neuroblastoom als ziekte een gezicht gegeven. We hebben de ziekte dichter bij de mensen gebracht en laten zien dat het iedereen kan overkomen. En we zien dat dit bij velen een snaar raakt. Kijk maar naar de band Racoon, die speciaal een lied schreef ter nagedachtenis aan patiëntje Jayden, naamgever van stichting Jayden, een andere betekenisvolle partner van Villa Joep.

Ouders van nieuwe patiëntjes weten ons steeds beter te vinden, ook door de jaarlijkse Villa Joep Familiedag waar lotgenoten, oncologen en onderzoekers bij elkaar komen. De contacten tussen ons en steeds meer neuroblastoomfamilies versterken het netwerk en breiden de slagkracht van de strijd uit. En ouders hebben steun aan elkaar als ze in dezelfde situatie komen. We zien steeds vaker patiëntjes, onze kleine helden, bij fondsenwervende acties of bij andere evenementen voor of van Villa Joep. Ook dat vinden we 'opbrengsten' van Villa Joep.

Door de aandacht en het beschikbare geld hebben we onderzoekers weer een beetje extra geïnspireerd en in de spotlights geplaatst. Er zijn veel talentvolle en intens gemotiveerde onderzoekers.
Als klap op de vuurpijl is de oorzaak van neuroblastoom ontdekt. In Nederland, in het AMC, in een door Villa Joep gefinancierd onderzoek. Op 22 februari publiceerde het gezaghebbende tijdschrift Nature de resultaten. Die publicatie onderstreepte de betekenis ervan. Mede daardoor schonken televisiejournaals en landelijke en regionale pers er veel aandacht aan. Dat heeft ook weer tot grotere bekendheid geleid van neuroblastoom en Villa Joep. Wat we nog belangrijker vinden: wereldwijd brengt deze doorbraak neuroblastoomonderzoek in een stroomversnelling. Hiermee is een enorme sprong voorwaarts gemaakt.

We zijn erg blij te kunnen berichten dat de top van het Nationaal Kinderoncologisch Centrum (NKOC) zeer ambitieus is en vind dat het neuroblastoom onderzoeksprogramma tot de top van de wereld moet blijven behoren.

Nu de oorzaak van neuroblastoom is ontdekt, kunnen we op zoek naar een medicijn. Dit zal nog jaren duren en er zal nog heel veel geld nodig zijn. Wij hebben Joep beloofd om de strijd voort te zetten. Veel ouders hebben dat hun helden inmiddels beloofd. Samen gaan we deze ziekte verslaan. Daar zijn we van overtuigd.

Onze warme dank gaat uit naar iedereen die in onze missie geloofde en tot nu toe op zijn eigen manier heeft meegestreden en geïnvesteerd in de toekomst van onze kinderen.

We hebben een grote sprong gemaakt, blijf meestrijden!

Met warme groet,

Rowald en Leontine Steijn

12 april 2012

Schenking Super Joeri

Super Joeri is de heldennaam van Joeri L’abée uit Bavel. Joeri is op 21 juni 2011 op 3-jarige leeftijd aan neuroblastoom overleden. Joeri heeft dapper 6 chemokuren doorstaan en samen met zijn papa, mama en zusje hoopte hij op een behandeling in de Verenigde Staten, in Philadelphia. Er was moed, hoop en heel veel kracht. Samen met een heleboel lieve mensen en sponsoren werd er alvast geld ingezameld voor de reis en het verblijf van het gezin in Amerika. Helaas liep alles anders. Joeri ging snel achteruit en overleed op de eerste dag van de zomer. 

Schenking
Maar de strijd van Joeri kan en mag niet voor niets zijn geweest! Joeri’s ouders zetten vol liefde de strijd namens hem voort. Daarom hebben zij besloten om het geld dat voor de Amerikareis was ingezameld te doneren aan Villa Joep. Middels een notariële acte hebben zij vastgelegd dat zij 5 jaar lang 5.000,00 euro per jaar zullen schenken. Dat betekent 25.000,00 euro voor Villa Joep. In overleg met de ouders van Joeri is besloten dat dit geld besteed gaat worden aan het Sequence onderzoek van het AMC. We kunnen hier gerust stellen dat het mede dankzij Joeri is dat dit onderzoek nu concreet gefinancierd wordt. 

Held
Het verhaal van Super Joeri inspireert ons om door te gaan met het gevecht tegen neuroblastoom. Joeri zijn verhaal is te lezen op onze heldenpagina. Daar staat tevens een link naar de eigen website van Super Joeri. Super Joeri, wat een HELD!

3 april 2012

"Kinderen met kanker nee, dat is nooit oké"

"Kinderen met kanker nee, dat is nooit oké", rapte groep 8 van basisschool de Wiedekieker uit Sint Jansklooster. Een paar maanden geleden organiseerde deze school een kerstmarkt voor Villa Joep. Vorige week mocht onze ambassadrice Dineke van Dalen een cheque van 800,00 in ontvangst nemen. Speciaal voor deze overhandiging rapten de kinderen een lied voor Villa Joep. Wij waren bijzonder verrast!

2 april 2012

Kledingverkoop in Leiden groot succes!

De verkoop van tweedehands kleding in buurthuis Matillo in Leiden is wederom een groot succes geworden. De hele dag door was het lekker druk en vloog de kleding de deur uit! Voor ons met een fantastisch eindresultaat: maar liefst 4.900,00 euro. Waaaanzinnig!!

28 maart 2012

Bakkerij van der Spoel in actie voor Villa Joep

Bakkerij van der Spoel uit Zwijndrecht wilde iets doen voor Villa Joep. Eigenlijk willen ze heel graag iets doen voor Ferenc Vermaas die neuroblastoom heeft. Uit zijn naam hebben ze olifantjes verkocht in de bakkerij en stond er een collectebus op de toonbank. Deze mooie actie leverde voor onze stichting het prachtige bedrag van 280,00 euro op!

16 maart 2012

Media Facility Group sponsort poster

De Media Facility Group uit Rotterdam is een vaste sponsor van ons drukwerk. Onlangs leverden zij ons belangeloos 200 Villa Joep posters. Full color en vers van de pers!

9 maart 2012

Succes voor Knipactie Hessel Hairfashion

Groot succes voor de knipactie van Hessel Hairfashion in Leek (Groningen). Op zaterdag 25 februari was het zover. Het hele kapperteam van Hessel Hairfashion was er klaar voor. Zelfs de burgemeester was al vroeg uit te veren om de kapsalon officieel te openen. De opkomst was groot! Behalve een hoop mooie en nieuwe looks leverde het knippen een schitterend bedrag op van 2.750,00 voor Villa Joep!

5 maart 2012

Halve marathon voor Villa Joep gelopen

Op zondag 26 februari jl. werd in Barcelona de halve marathon gehouden. Een groep sportievelingen van Sport Wellness Marketing International, liep voor  Villa Joep deze halve marathon! Wat een topprestatie. Niet alleen sportief gezien maar ook door de geweldige opbrengst die dit voor onze stichting opleverde. Er is een bedrag van maar liefst ruim 3.500,00 euro opgehaald!

24 februari 2012

AD pikt onderzoeksdoorbraak op

De doorbraak in het genenonderzoek in het AMC in Amsterdam werd ruim behandeld in de media. Ook in het AD verscheen een interview met Leontine, Rowald en natuurlijk prof. dr. Rogier Versteeg.

Bekijk het artikel >>
23 februari 2012

Doorbraak in neuroblastoomonderzoek AMC: Genen geven eindelijk geheimen prijs

Het wereldwijd gezaghebbende tijdschrift Nature publiceert vandaag klinkende eerste resultaten van een onderzoek naar de totale DNA-volgorde van neuroblastoom kindertumoren. Een ‘grote stap voorwaarts’ na vele jaren, zegt onderzoeker prof. dr. Rogier Versteeg van het Academisch Medisch Centrum (AMC) over de doorbraak. Villa Joep steunt het onderzoek.

De oorzaken van neuroblastomen bleven lange tijd duister, waardoor het ontwikkelen van nieuwe medicijnen moeilijk was. De onderzoekers van de afdeling Oncogenomics van het AMC in Amsterdam hebben nu in hun onderzoek twee oorzaken van neuroblastoom ontdekt. De eerste ontdekking is dat sommige chromosomen door tientallen of honderden dicht bij elkaar liggende breuken versnipperd zijn, waardoor gendefecten ontstaan. De tweede vinding is dat genen met een sleutelfunctie in het uitgroeien van zenuwuiteinden kapot zijn. Omdat deze uitgroei verstoord is, ontstaat kennelijk een tumor.
 
Gehele genoom onderzocht
Beide soorten afwijkingen konden uitsluitend gevonden worden dankzij de door het lab toegepaste nieuwe technieken. Deze techniek heet 'whole genome sequencen', en houdt in dat het gehele genoom wordt geanalyseerd. Rogier Versteeg: ‘Hiermee hebben we een nieuwe weg geopend voor het onderzoek naar deze kindertumor.’ Tot nu toe werd maar 1% van het genoom onderzocht, namelijk de procent die codeert voor eiwitten. Met die techniek zouden de defecten niet zijn gevonden.
De AMC-onderzoekers hebben 87 weefsels uit de eigen weefselbank volledig laten ‘sequencen’. Dit is op dit moment de grootste hoeveelheid compleet onderzochte tumorweefsels wereldwijd. De onderzoekers werkten zich door 20 biljoen DNA-bouwstenen heen waarvan de volgorde werd vastgesteld, voordat de conclusies getrokken konden worden. Onderzoeker Jan Molenaar: ‘Dat komt neer op 40 kilometer telefoonboeken.’ Omdat de gegevens openbaar zijn, kunnen gekwalificeerde onderzoekers wereldwijd met deze data aan de slag. ‘Het is een belangrijke stap, maar er zullen er nog vele volgen’, relativeert Versteeg. ‘Soms zullen wij de eerste zijn, straks weer een ander. Maar’, besluit hij: zo blijft het tempo er in.’

Grote stappen in genonderzoek
Het AMC bezit een sinds 1990 opgebouwde verzameling van tumorweefsel en gezond weefsel van neuroblastomapatiëntjes. Het lab van Versteeg verwacht dat de komende jaren het onderzoek naar neuroblastomen in een versnelling komt, mede door de enorme hoeveelheid gegevens die verzameld zijn. De snelle technologische ontwikkelingen in kankeronderzoek blijven onverminderd doorgaan. Deze technieken zijn erg duur en toepassing op kinderkanker onderzoek is uitsluitend mogelijk dankzij fondsen die geld inzamelen voor kinderkanker. Het sequence-project duurt tot een tot twee jaar en kost 1,2 miljoen euro. Villa Joep betaalt de helft van het onderzoek. Kika draagt de andere helft bij aan het totaalbedrag.

Van gedroomd
Rowald Steijn van Villa Joep is blij en trots met de resultaten. ‘Dit is waar we van gedroomd hebben: een eerste echte stap naar een wereld zonder neuroblastoom kinderkanker. En dat na acht jaar hard werken, strijd en volhouden. Heerlijk om het succes te kunnen delen met alle mensen en organisaties die met ons hebben meegestreden.’ Hij doelt op de omgeving van Villa Joep. ‘Het hele Villa Joep-team, ambassadeurs, partners, ouderstichtingen, donateurs bedank ik voor het vertrouwen en geloof in onze missie. En niet in het minst onze grootste sponsor Vereniging Exclusieve Sportcentra (VES). Met hun jaarlijkse Spin for Life-spinningmarathons leverde Spin for Life meer dan 1,8 miljoen euro op en héél veel bekendheid. Maar ook Stichting Jayden. Deze stichting droeg 60.000 euro bij aan het onderzoek.’

RTL 4 nieuwsuitzending van 23 februari



Hart van Nederland nieuwsuitzending van 23 februari



Interview met Jan Molenaar (AMC) in Wetenschap24

Vanaf 47:25


Video reportage AMC




Nature publicatie



Bekijk het volledige artikel in het magazine Nature
23 februari 2012

Interview met Jan Molenaar (AMC) in Wetenschap24

werd Jan Molenaar van het AMC geïnterviewd in Wetenschap24 (radio 5) over de doorbraak in het onderzoek naar neuroblastoom kinderkanker.


Vanaf 47:25

23 februari 2012

Hart van Nederland - Doorbraak in onderzoek naar kinderkanker

Een sprankje hoop voor ouders van kinderen met neuroblastoom, een zeer ernstige vorm van kinderkanker. Het is wetenschappers van het AMC in Amsterdam gelukt de oorzaak van de ziekte te ontdekken.

Een primeur. Nu de oorzaak bekend is kan gezocht worden naar een passend medicijn. En hoewel dat waarschijnlijk nog jaren gaat duren, hopen de ouders van de 3-jarige Jayden uit Spijkenisse dat het medicijn voor hem nog op tijd komt.

23 februari 2012

RTL4 Nieuws: Doorbraak in onderzoek naar neuroblastoom


De doorbraak in het genenonderzoek in het AMC in Amsterdam werd ruim behandeld in de media. RTL4 Nieuws behandelde de doorbraak gisterenavond uitgebreid in het journaal van half 8. Prof. dr. Rogier Versteeg vertelde met trots over de prachtige resultaten. Ook Leontine Steijn kwam uitgebreid aan het woord.
15 februari 2012

20.000e Villa Joep olifant verkocht!

Wij zijn ontzettend blij en trots met  het nieuws dat de 20.000e  Villa Joep olifant is verkocht! De Intratuin in Roermond plaatste zijn bestelling bij ons en de teller schoot naar 20.000! Sinds december 2008, nu ruim 3 jaar geleden, wordt onze lieve knuffel verkocht. Dat leverde inmiddels 60.000 euro op voor onderzoek naar neuroblastoom en heel veel blije kinderen die dol zijn op hun olifantje. Is dat niet geweldig? Reden genoeg om hier vooral mee door te gaan.

14 februari 2012

Steun Villa Joep op Wereld Kinderkanker Dag

15 februari is het de Wereld Kinderkanker Dag. Een goede aanleiding om Villa Joep te steunen in onze strijd tegen neuroblastoom kinderkanker.

Wereld Kinderkanker Dag is een initiatief van de organisatie World Child Cancer. Tijdens Wereld Kinderkanker Dag worden wereldwijd activiteiten georganiseerd voor patiëntjes en hun ouders. Villa Joep draagt Wereld Kinderkanker Dag een warm hart toe.

Villa Joep strijdt tegen neuroblastoom kinderkanker. Ons doel: deze vorm van kinderkanker de wereld uit. Steun dus Villa Joep tijdens Wereld Kinderkanker Dag met een eenmalige of structurele donatie.

31 januari 2012

Sponsort u onze vlaggen, posters of banners?

Villa Joep garandeert dat 100% van alle gelden die wij inzamelen ook écht naar onderzoek naar neuroblastoom gaan. Maken we kosten, dan laten we die sponsoren. En dat lukt heel erg goed! Op dit moment zijn wij echter dringend op zoek naar een sponsor voor vlaggen, posters en banners. Gedurende de maand maart vindt in het hele land de actie Spin for Life plaats en daar hebben wij veel vlaggen, posters en banners voor nodig. Overweegt u sponsoring? Neem dan contact met ons op.

26 januari 2012

786,00 euro namens de Florijnwinterloop!

Al 25 jaar organiseert de voetbalvereniging Woudenberg aan het begin van het nieuwe jaar de Florijnwinterloop. Een loopfestijn voor jong en oud, voor wandelaars en hardlopers, door het bos of over de weg. Kortom: voor ieder wat wils. Op 7 januari jl. was het weer zover. De loop is gelopen en leverde voor Villa Joep en prachtig bedrag van 786,00 euro op. Lopers, organisatie en sponsoren allemaal enorm bedankt!

 
25 januari 2012

Word donateur en maak kans op een reisje!

Wie tot en met 15 februari donateur wordt van Villa Joep, maakt kans op een weekend of midweek in een park van Landal in Nederland of Duitsland.

Ja, ik word donateur. Ik steun Villa Joep minimaal twee jaar voor een bedrag van minimaal €10 per maand (of een gelijk bedrag per kwartaal/jaar)

(De reisjes zijn een cadeau van Landal, want u weet: bij Villa joep gaat 100% van het ingezamelde geld naar onderzoek)
24 januari 2012

Basischool de Regenboog uit Hoogenveen

Een tijdje geleden is onze vrijwilliger Evelien Huising de kinderen van basisschool de Regenboog uit Hoogenveen gaan vertellen over Villa Joep. De belangstelling voor onze stichting was hartverwarmend. Na het verhaal van Evelien zijn de leerlingen dan ook direct voor Villa Joep aan de slag gegaan. Inmiddels hebben wij vernomen dat alle kinderen samen een bedrag van 325 euro en 77 cent voor ons hebben gespaard. Daar zijn wij bijzonder blij mee!

17 januari 2012

VES - Spin for Life in 2012 weer partner tegen neuroblastoom

Duizenden sporters gaan in maart weer het gevecht aan met neuroblastoom kinderkanker. Spin for Life van de Vereniging Exclusieve Sportcentra (VES) heeft dit jaar voor het eerst verspreid over een hele maand plaats, met voetballers Boudewijn Zenden en John Heitinga als nieuwe ambassadeurs. Voor het zesde achtereenvolgende jaar kiest de VES weer voor Villa Joep als goed doel.

In de afgelopen negen jaar groeide Spin for Life uit van een kleinschalig evenement tot een van de grootste fitnessacties voor een goed doel bij sport- en fitnesscentra in Nederland. Honderden duizenden klanten en relaties doen er met veel plezier aan mee, nog eens duizenden familieleden en belangstellenden komen kijken. Vorig jaar bracht de actie een bedrag van meer dan 420.000 euro op.

Ambassadeurs
Steeds meer ambassadeurs dragen een steentje bij aan Spin for Life. In 2012 geldt dat voor het eerst ook voor de voetballers Boudewijn Zenden en John Heitinga. Elk jaar weten de sportscholen met en zonder ambassadeurs een ‘kippenvel-evenement’ te organiseren. Een korte bloemlezing van vorig jaar:

  • Voormalig meervoudig wielerkampioen Leontien van Moorsel spinde op zaterdag en zondag een paar uur mee in Vlaardingen en Voorschoten.
  • Oud-drager van de gele trui in de ronde van Frankrijk, Teun van Vliet, opende Spin for Life in Tilburg. Teun, zelf bovendien oud-kankerpatiënt, vertegenwoordigt de stichting Topsport for Life.
  • Oncologen uit het Sophia-kinderziekenhuis in Rotterdam en het AMC in Amsterdam spinden mee in Vlaardingen.
  • Op verschillende plaatsen fietsten ouders van patiëntjes mee.
  • Honderd spinningfietsen vulden het Raadhuisplein in Barneveld.


Houd deze site in de gaten voor meer informatie. Check ook www.spinforlife.nl voor foto's, deelnemende VES centra en meer informatie.

17 januari 2012

Joepgroep doneert 5.133,05 euro in 2011

Onze eigen Joepgroep heeft in 2011 een schitterend totaalbedrag bereikt van maar liefst 5.133,00 euro en 5 cent om precies te zijn. Al jaren steunt deze groep creatieve dames onze stichting. Daar zijn wij ze enorm dankbaar voor. De Joepgroep heeft ons al laten weten dat ze van geen ophouden weten en ook in 2012 weer voor ons aan de slag gaan. Dat is fantastisch nieuws!

17 januari 2012

De drie onderzoekslijnen die Villa Joep steunt

Villa Joep financiert onderzoeken naar neuroblastoom kinderkanker. Onderzoeken zijn voor leken behoorlijk ingewikkeld. Vandaar dat we aan het begin van dit jaar de drie categorieën onderzoek die we steunen op een rij zetten. Het gaat om onderzoek naar antibodies (antilichamen), fundamenteel gen-onderzoek en translationeel onderzoek naar epigenetische medicijnen.

Onderzoek naar 'antibodies'

Het menselijk lichaam heeft een afweersysteem. Met vaccinaties kun je de lichaamsreactie op infecties verbeteren. Wellicht kun je het afweersysteem met vaccinaties ook trainen om tumorcellen te herkennen en op te ruimen. De stoffen die gebruikt worden bij zo'n vaccinatie heten 'antibodies' (of in het nederlands 'antilichamen'). Een vaccinatie kan bijvoorbeeld gericht zijn op de T-reg-cellen: deze 'remmen' namelijk het afweersysteem. Als deze cellen minder actief zijn, wordt het afweersysteem effectiever tegen kankercellen.

Villa Joep heeft een proefonderzoek naar beïnvloeding van deze 'regelcellen' aan het UMC St Radboud in Nijmegen gefinancierd. Verder financieren van dit onderzoek is aangehouden, maar kan weer op gang komen als voldoende duidelijk wordt dat de vereiste technieken aan het UMC St Radboud Nijmegen beschikbaar zijn.

(Overigens: de veelbesproken CHOP-behandeling in de Verenigde Staten is ook een zogenoemde antibody-behandeling)

Fundamenteel gen-onderzoek

Bij fundamenteel gen-onderzoek wordt gezocht naar de oorzaak van neuroblastoom kinderkanker. Centrale vragen zijn: welke genen zijn verantwoordelijk voor het ontstaan van een neuroblastoom en hoe beïnvloeden genen elkaar? Zo is het mogelijk dat het ene gen het andere gen 'aanzet' of juist 'uitzet'. Er is dan dus sprake van een kettingreactie (een 'pathway'). Zo kunnen genen ook kapot zijn (genmutatie) waardoor ze meer of minder actief zijn en zo de kettingreactie verstoren. Dit kan leiden tot kankervorming.

Villa Joep financiert het sequencing-onderzoek van prof. Rogier Versteeg. Dit onderzoek brengt van honderd weefsels uit de databank van het AMC alle genen (het zogenaamde 'genoom' of 'genome') in kaart. In dit project wordt gezocht naar genmutaties en andere schade aan het erfelijke materiaal (DNA). Daarom wordt dit onderzoek ook wel 'whole genome sequencing' genoemd.

Translationeel onderzoek naar epigenetische medicijnen

De activiteit van de genen (stukjes erfelijk materiaal) is voor ieder weefsel weer anders. Tijdens de ontwikkeling van organen vinden er veel veranderingen plaats in de activiteit van vele genen; dit noemen we epigenetische regulatie. Kankercellen hebben vaak verkeerde epigenetische regulatie. Villa Joep financiert verschillende onderzoeken waarin wordt bepaald hoe epigenetische regulatie met medicijnen kan worden beïnvloed om kankercellen te doden of te remmen:

  • Demethylering (Erasmus MC-Sophia) :
    Onderzoek naar ‘whole genome’ epigenetische karakterisering van neuroblastomen en de invloed van epigenetische medicijnen op die regulatie.
  • AMRO / MicroRNA’s (Erasmus MC-Sophia en Academisch Medisch Centrum Universiteit van Amsterdam):
    In dit samenwerkingsonderzoek tussen twee instituten staat de vraag centraal hoe microRNA's (kleine regelmoleculen) de genactiviteit beïnvloeden. Deze wetenschap heeft als doel belangrijke neuroblastoom regelgenen te ontdekken die met medicijnen te beïnvloeden zijn. De ontdekking van LIN28b als veroorzaker van de ziekte in oktober 2012 is een doorbraak die volgt uit dit onderzoek.
  • CDK2 (Academisch Medisch Centrum Universiteit van Amsterdam):
    Cycline D1 is een gen met een te hoge activiteit in neuroblastomen. Dit is te beïnvloeden met zogenaamde 'inhibitor' medicijnen die cycline D1 onderdrukken. Dit onderzoek bestudeert de rol en toepasbaarheid van cycline-D1 inhibitors.
  • DCLK (Leids Universitair Medisch Centrum):
    Dit onderzoek is een vervolg op een eerder onderzoek voor Prosensa en richt zich op het uitschakelen van DCL.
11 januari 2012

Gemeente Voorschoten doneert 2.000,00 euro!

Tijdens de jaarlijkse nieuwjaarsreceptie hebben Rowald en Leontine Steijn een cheque van 2.000,00 euro uit handen van burgemeester Staatsen van Voorschoten ontvangen. Een schitterende verrassing voor onze stichting meteen aan het begin van het nieuwe jaar. De burgemeester noemde Villa Joep een organisatie waar de gemeente Voorschoten heel veel waardering en respect voor heeft. Het is inmiddels traditie geworden dat de gemeente geen kerstkaarten meer stuurt maar een goed doel steunt. 

9 januari 2012

CBS Ichthus haalt 2.700,00 euro op!

De Christelijke Basisschool Ichthus uit Maassluis haalde voor de kerstvakantie het schitterende bedrag van 2.700,00 euro op. Gedurende 3 weken is er actie gevoerd voor onze stichting. Op allerlei manieren hebben leerlingen geld ingezameld en zijn er heel veel olifantjes verkocht. Op 21 december werd tijdens de kerstviering op school het totaalbedrag bekend gemaakt. Iedereen, en wij ook, waren verrast met dit enorme bedrag!