Immunotherapie

Immunotherapie: nu ook in Nederland

Het Prinses MŠxima Centrum voor kinderoncologie biedt sinds het voorjaar van 2016 immunotherapie voor sommige neuroblastoompatiŽntjes. Die hoeven daardoor niet meer naar de Verenigde Staten.

De afgelopen jaren namen sommige Nederlandse kinderen na afloop van hun standaard-behandeling deel aan immunotherapie in het Childrens Hospital of Philadelphia in de Verenigde Staten. Deze therapie, die deel uitmaakte van een studie, is nu toegevoegd aan het standaardprotocol bij behandeling van kinderen met een neuroblastoom stadium 4 met hoog risico.

Meerdere patiŽntjes hebben inmiddels de nabehandeling Amerika gekregen. Bij kinderen die ervoor in aanmerking komen, gaat de overlevingskans hierdoor omhoog. Helaas is deze therapie niet voor alle patiŽntjes met hoog risico neuroblastoom weggelegd; alleen die kindjes waarbij de neuroblastoom in de loop van de eerstelijns therapie (nagenoeg) verdwijnt komen in aanmerking. De oncoloog van uw kind kan u vertellen of uw kind in aanmerking komt voor deze nabehandeling. Voor meer informatie over immunotherapie verwijzen wij u naar de website van de Stichting Kinderoncologie Nederland SKION.

De Nederlandse oncologen hebben zich zeer ingezet om de behandeling naar Nederland te laten komen. Een deel van het behandelend team is in Philadelphia geweest om zich te bekwamen in deze therapie.

Hieronder treft u de oude informatie met betrekking tot de behandeling in Amerika aan

Een groot aantal Nederlandse patiëntjes met hoog risico neuroblastoom heeft inmiddels na de eerstelijnsbehandeling in Nederland als nabehandeling immunotherapie in Amerika gekregen. Voor meer informatie over immunotherapie verwijzen wij u naar de website van SKION. Helaas is deze therapie niet voor alle patiëntjes met hoog risico neuroblastoom weggelegd; alleen die kindjes waarbij de neuroblastoom in de loop van de eerstelijns therapie (nagenoeg) verdwijnt komen in aanmerking. De oncoloog van uw kind kan u vertellen of uw kind in aanmerking komt voor deze nabehandeling.

De meeste Nederlandse patiëntjes gaan nu voor immunotherapie naar het Childrens’ Hospital of Philadelphia (CHOP). Dit betekent dat ze, samen met 1 ouder of met het gehele gezin, ongeveer 6 maanden in Philadelphia verblijven. Dat is een ingrijpende en kostbare gebeurtenis die de nodige voorbereiding vereist. Gelukkig geven de ervaringen van gezinnen die deze weg reeds hebben afgelegd de nodige houvast  voor gezinnen die reis en verblijf nog voor de boeg hebben.

Informatie en contact
Mocht de nabehandeling in CHOP ook voor uw kind een mogelijkheid zijn, helpen we u graag zo goed mogelijk op weg:

Praktische informatie over (voorbereidingen voor) het verblijf in de VS.
Praktische informatie over het oprichten van een stichting om fondsen te werven voor het verblijf in de VS.

Het gaat hierbij om reis- en verblijfkosten, de kosten voor de behandeling worden vergoed door de zorgverzekeraar.

Een gesprek met ouders die momenteel in de VS verblijven of er geweest zijn kan veel vragen en ongerustheid wegnemen. Afhankelijk van uw gezinssituatie en wensen kunnen wij een geschikte gesprekspartner voorstellen en u in contact brengen. U kunt ons hiervoor mailen op families@villajoep.nl

Immunotherapie binnenkort in Nederland
Vooralsnog wordt deze vorm van immunotherapie uitsluitend gegeven in een aantal ziekenhuizen in de Verenigde Staten. De Nederlandse oncologen hebben zich echter de afgelopen tijd ingespannen om de therapie naar Nederland te halen. Beschikbaarheid van het benodigde antilichaam (dat nog niet vrij op de markt verkrijgbaar is) en één van de ondersteunende medicijnen waren de barrières. Het lijkt erop dat deze hindernissen inmiddels genomen zijn en dat de behandeling vanaf begin of midden 2014 in Nederland beschikbaar zal zijn: http://www.hartvannederland.nl/nederland/2012/goed-nieuws-voor-neuroblastoompatientjes/. Vanaf dat moment hoeven patiëntjes (en hun gezinnen) dus niet meer naar Amerika. Rekening houdend met de duur van eerstelijnsbehandeling in Nederland, zou dit gelden voor kindjes bij wie na ongeveer eind 2013 de diagnose neuroblastoom wordt gesteld.