Welkom

Beste lezer,

Welkom op de speciale familiepagina op de Villa Joep-site.

Deze omgeving op de site is speciaal gemaakt voor ouders, broers, zussen, familieleden en vrienden en vriendinnen van neuroblastoompatiëntjes. Die willen vaak andere dingen weten en uitwisselen dan alle anderen die Villa Joep een warm hart toedragen.

Rowald en Leontine Steijn richtten Villa Joep op in 2003. Het was hun belofte aan hun zoon Joep, die overleed aan neuroblastoom. Na zijn overlijden besloten Rowald en Leontine dat er hoognodig geld ingezameld moest worden voor onderzoek naar medicijnen. Met één uiteindelijk doel: neuroblastoom uit de wereld als dodelijke ziekte.

Om dat doel te bereiken, rust onze stichting op drie pijlers: we zamelen geld in, met dat geld stimuleren we toponderzoek in Nederland en we communiceren daar zo veel mogelijk over. Inmiddels heeft Villa Joep meer dan drie miljoen euro ingezameld. Ook met hulp van vele ouders, familie en vrienden van patiënten. Dat doen ze allemaal in de wetenschap dat er bij ons niets aan de strijkstok blijft hangen.

Steeds meer van onze vrijwilligers en ambassadeurs zijn lotgenoten. Via hen horen we dat het ontzettend fijn is om geregeld contact met elkaar te hebben. Die mogelijkheid biedt dit gedeelte van de site.

Uit dezelfde behoefte ontstond drie jaar geleden de Villa Joep Familiedag. Op die dag komen we jaarlijks met lotgenoten samen om bij te praten. De stand van zaken rond Villa Joep staat op het programma, net als de laatste ontwikkelingen op het gebied van behandeling en onderzoek. Maar op de Villa Joep Familiedag is ook aandacht voor de 'zachte' kant: hoe is dat als je kind kanker krijgt, hoe ga je ermee om en hoe doen anderen dat? Tenslotte delen we kennis en ervaring over het opzetten van fondsenwervende activiteiten.

Meedoen kan natuurlijk ook. Uit ouders van patiëntjes is de Villa Joep Families-commissie in het leven geroepen. Die houdt zich onder meer bezig met het organiseren van de Villa Joep Familiedag, maar ook met het onderhouden van contacten met lotgenoten. Heeft u een vraag of wilt u contact met een van de ouders uit de commissie? Laat het mij dan weten via evelienhuising@villajoep.nl.

Op deze site kom je niet voor niets, dus laten wij onze krachten bundelen en samen deze strijd aangaan!

Met warme groet,

Evelien Huising
Villa Joep Families