Nieuwsarchief

10 oktober 2017

10de Villa Joep Familiedag

Afgelopen zaterdag mocht Villa Joep meer dan 100 bezoekers ontvangen op haar 10de Familiedag bij Van der Valk in Vianen. Families, vrijwilligers, onderzoekers en oncologen kwamen in een informele setting bijeen om bijgepraat te worden over de laatste stand van zaken op het gebied van onderzoek en behandeling van neuroblastoom. Ook was er ruim gelegenheid om met elkaar bij te praten. De dag werd afgesloten met een prachtig gedicht van Marian van Til van Liefdevol Ritueelbegeleiding, speciaal voor deze gelegenheid gemaakt.
25 september 2017

Chocoladeletters voor Villa Joep

Al meer dan 10 jaar worden er tuinduizenden ambachtelijke chocoladeletters gemaakt bij Hellema in Almelo. Van elke verkochte chocoladeletter gaat er een euro naar het goede doel. Sinds dit jaar kan iedereen zelf kiezen naar welk goede doel jouw euro’s gaan. De ondersteunde doelen zijn: Kika, Villa Joep, Stichting Semmy, en Defence for Children. De chocoladeletters kunnen besteld worden op www.chocoladevoorhetgoededoel.nl. Van elke verkochte chocoladeletter op deze website wordt er 1 euro aan een goed doel naar keuze gedoneerd. Doe ook mee! En bestel je chocoladeletters op www.chocoladevoorhetgoededoel.nl Het ideale kado in de schoen of voor pakjesavond maar ook als relatiegeschenk of geschenk voor collega’s.
11 september 2017

Villa Joep Familiedag - 7 oktober

Villa Joep Familiedag - 7 oktober 2017

Op zaterdag 7 oktober organiseert Villa Joep van 12 tot 5 haar tiende Familiedag bij Hotel Van der Valk in Vianen. Deze bijeenkomst is bedoeld voor ouders en naasten van door neuroblastoom getroffen kinderen.

U wordt bijgepraat over de stand van zaken van de onderzoeken die we steunen en over de behandeling van neuroblastoom. Daarnaast zijn er ronde-tafelbijeenkomsten waar medische en sociaal-emotionele onderwerpen aan bod komen. Ook uw kinderen zijn van harte welkom.

Wilt u hiervoor een uitnodiging ontvangen of kent u misschien iemand die interesse heeft? Laat het ons weten op families@villajoep.nl
6 september 2017

Donatie van Justitievakbond Juvox

Op 6 september 2017 heeft Justitievakbond Juvox, de vakbond van medewerkers werkzaam binnen de veiligheidsketen (o.a. Openbaar Ministerie, Rechtspraak, DJI, IND, Raad voor de Kinderbescherming, CJIB), tijdens het jaarlijkse NSG-sporttoernooi € 2.500,- gedoneerd aan Villa Joep!, het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker..
.
"De oorzaak van deze vreselijke ziekte bij kinderen is gelukkig al ontdekt. Het is nu vooral erg belangrijk dat er onderzoek blijft worden gedaan om het medicijn te vinden en daarmee deze meedogenloze ziekte definitief de wereld uit te helpen. Het is fijn om namens al onze leden hieraan een steentje te mogen bijdragen. De pijn van het (mogelijk) verliezen van een kind of kleinkind is natuurlijk ondraaglijk", aldus Marcel Smit, voorzitter Justitievakbond Juvox.
24 juli 2017

Villa Joep financiert nieuw onderzoek

Afgelopen voorjaar heeft Villa Joep besloten een nieuw onderzoek te sponsoren: verbeterde anti-GD2 voor de behandeling van hoog risico neuroblastoom.

Een neuroblastoom is een tumor die uit kwaadaardige cellen van het zenuwstelsel bestaat. De overleving van kinderen met een hoog risico neuroblastoom is zeer slecht. Neuroblastoom tumoren worden in drie risicogroepen ingedeeld (laag, intermediair en hoog), op basis van leeftijd, uitbreiding van de ziekte en genetische veranderingen in de tumorcellen.
Op dit moment worden kinderen met een hoog-risico neuroblastoom met een intensieve therapie behandeld. Deze behandeling bestaat uit chemotherapie en chirurgie (operatief verwijderen van de tumor op de bijnier), en vaak ook bestraling. Recent is er een nieuw medicijn goedgekeurd, namelijk dinutuximab, een antistof die specifiek neuroblastoomcellen herkent en daarmee het immunsysteem aanzet tot vernietiging van de tumor. Dit medicijn wordt vanaf augustus 2016 ook in het Prinses Máxima Centrum toegediend, als een van de weinige Europese centra die deze behandeling kunnen geven.
Echter, het is al bekend dat dit nieuwe medicijn ernstige bijwerkingen heeft. De patiënten krijgen zenuwpijnen vanwege ongewenste immuunactivatie op zenuwcellen. Onderzoekers in UMC Utrecht samen met kinderoncologen in het Princes Maxima centrum willen nu een verbeterde versie van dit medicijn gaan maken en testen in een pilot studie.

Projectleiders: Jeanette Leusen, University Medical Centre Utrecht / Friederike Meyer-Wentrup, Prinses Máxima Center for Pediatric Oncology
5 juli 2017

Partnership met Archie

Villa Joep kent één gouden regel: 100% naar onderzoek. Alle donaties worden volledig geïnvesteerd in onderzoek. Om de organisatie te kunnen laten draaien, heeft Villa Joep gelukkig ook een aantal sponsoren die actief ondersteunen met hun producten en diensten. Denk aan drukkerijen, opslag van promotiematerialen, de notaris, de accountant en vele anderen. Archie is een van onze laatste professionele partners. Dat vraagt om een introductie. Drie vragen voor Evelyn Zandstra van Archie.

Wat doet Archie?

“Wij leveren CRM-software aan bedrijven en organisaties voor wie relatiebeheer cruciaal is. Klanten, leveranciers, leden, netwerkpartners, alle relaties staan overzichtelijk bij elkaar. Alle medewerkers maken vanachter hun pc, tablet of smartphone gebruik van die ene database. Geen versnipperde bestanden meer en acties kunnen vanuit het systeem worden gepland en gevolgd. Kortom, relatiebeheer wordt efficiënt en effectief.”

Wat betekent dat voor Villa Joep?

“Afdelingen als Fondsenwerving, Onderzoek, P&O, Families en Marketingcommunicatie houden niet langer hun relatiebestanden bij in een eigen overzicht. Ze staan nu bij elkaar. Door selecties te maken kunnen groepen contacten in één keer worden benaderd. Informatie is betrouwbaar en altijd beschikbaar. En dat geeft rust.”

Waarom steunt u Villa Joep?

“Soms komt er een goed doel op ons pad waar we ons graag aan verbinden. Onze bijdrage aan Villa Joep past in onze aandacht voor Maatschappelijk Betrokken Ondernemen. De Archie software helpt Villa Joep vooruit en wij kunnen het belangrijke werk van de stichting actief ondersteunen.”
5 juli 2017

Belangrijke doorbraak bij onderzoek Neuroblastoom

De Neuroblastoom Research Group van het AMC in Amsterdam heeft een belangrijke ontdekking gedaan. Het – mede door Villa Joep gefinancierde - onderzoek toont aan dat neuroblastoom niet uit één maar uit twee celtypen bestaat. Het onderzoek is gepubliceerd in een artikel (http://www.nature.com/ng/journal/vaop/ncurrent/full/ng.3899.html?WT.feed_name=subjects_molecular-biology) in het gerenommeerde tijdschrift Nature Genetics. Het ontdekken van een tweede celtype kan baanbrekend zijn voor het neuroblastoomonderzoek én voor de behandeling.

Resistent celtype

Onderzoekers Rogier Versteeg en Johan van Nes hebben met hun team een nieuw celtype (https://www.youtube.com/watch?v=kFqrJSBoR3A) ontdekt in de neuroblastoomtumor naast het reeds bekende celtype. Bij elke nieuwe diagnose, van stadium 1 tot en met 4, bevat de tumor beide celtypen. Het nieuwe celtype is dan wel in de minderheid.

Wanneer de neuroblastoom ook na intensieve (chemo)behandeling terugkeert, het zogenaamde recidief, blijkt het vervolgens voor zo’n tachtig procent te bestaan uit het nieuwe celtype. Het nieuwe celtype blijkt resistent voor de gangbare chemotherapie.

De ontdekking is goed nieuws en biedt een nieuw inzicht in neuroblastoom. Onderzoeker Rogier Versteeg: “We kunnen nu op zoek naar een therapie waarmee dit nieuwe celtype wordt bestreden en zo de terugkeer van de tumor kan worden voorkomen.”

Versnelling

“De publicatie is een belangrijke erkenning voor het werk van het onderzoeksteam”, aldus onderzoeksleider Rogier Versteeg. “Tegelijk is het een sterke aanmoediging voor Villa Joep, alle donateurs en onze collega’s in het buitenland. Zij zien met deze ontdekking sterke aanwijzingen voor de resultaten van eigen onderzoek. Door het structureel (mede) financieren van onderzoek is het mogelijk onderzoek naar neuroblastoom te versnellen.”

Veel media waaronder RTL-nieuws (https://www.rtlnieuws.nl/nederland/doorbraak-onderzoek-neuroblastoom-niet-een-maar-twee-soorten-cellen) maakten melding van deze doorbraak.

Hyperlinks
Nature Genetics
AMC
RTL Nieuws
24-05-2017

Penitentiaire Inrichting Middelburg Fietst voor Villa Joep

Een groep sportieve medewerkers uit Penitentiaire Inrichting Middelburg heeft van 15 tot en met 19 mei Nederland doorgefietst voor Villa Joep.
Ze reden vanuit Middelburg naar Sittard, Arnhem, Leeuwarden en Alphen aan de Rijn, en vrijdagmiddag kwamen ze weer aan in Middelburg.
Een van de vertegenwoordigers van Villa Joep, Jan de Witte, nam de cheque in ontvangst, met een voorlopige opbrengst van deze actie: € 10.219,86!
Meer informatie over deze actie, hoe deze actieweek is verlopen, en wie er allemaal hebben meegewerkt aan dit geweldige succes vind je op www.pimsteuntvillajoep.nl
5 april 2017

Bike My Day 2017

Hou je van een lekker tochtje op de racefiets en draag je graag bij aan Villa Joep, dan is dit unieke evenement iets voor jou: Bike my Day. Stel je eigen vrienden- of bedrijfsteam samen en fiets op 17 juni mee in een bijzondere estafette door het Brabantse land. Ga naar www.bikemyday.nl voor informatie en inschrijving.
21 maart 2017

13 mei Ambassadeursbijeenkomst Villa Joep

Overweeg je om een actie te organiseren, de Villa Joep olifantjes te verkopen, of misschien wel om vrijwilliger te worden? Dan wil je misschien eerst veel meer weten over onze stichting.
Die mogelijkheid is er op zaterdagmiddag 13 mei. Op deze dag organiseert Villa Joep bij van der Valk in Houten een informele informatiebijeenkomst voor alle geïnteresseerden en ambassadeurs.

Je hoort het laatste nieuws over het onderzoek naar neuroblastoom. Eén van onze Nederlandse toponderzoekers praat je bij over de stand van zaken. Daarnaast ontmoet je diverse vrijwilligers van Villa Joep en delen zij hun ervaringen.
Wil je een uitnodiging ontvangen voor deze bijeenkomst?
Meld je dan aan bij evelienhuising@villajoep.nl.
23 februari 2017

La Cubanita haalt in maand twee ton op

In december 2016 heeft La Cubanita voor Villa Joep een prachtige actie gehouden. Wij ontvingen van hen onderstaand bericht dat we met trots op onze site plaatsen. Graag laten we op deze manier aan La Cubanita weten: nogmaals heel erg bedankt. Echt fantastisch wat jullie voor Villa Joep hebben gedaan.


Persbericht, 23-02-2017

La Cubanita organiseert speciale actie voor stichting Villa Joep.

In de laatste maand van het jaar 2016 zette tapasketen La Cubanita zich op een bijzonere manier in voor Villa Joep, het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker. December werd bij La Cubanita omgedoopt tot Villa Joep maand, waarbij er een speciaal arrangement werd aangeboden om geld op te halen voor onderzoek naar neuroblastoom kanker bij kinderen.

La Cubanita haalt in maand twee ton op
Eerder deze maand vond de overhandiging van de cheque aan Villa Joep plaats. “We hadden goede hoop op een succesvolle actie, maar dat het zó uit zou pakken, hadden zelfs wij niet verwacht!” Aldus Inge Palm, Brand Manager bij La Cubanita Franchise B.V.

De directeur van La Cubanita volgde Villa Joep al een tijdje en was erg onder de indruk van deze stichting die zich geheel vrijwillig inzet voor het mogelijk maken van onderzoek naar neuroblastoom kinderkanker, een zeldzame vorm van kanker waar we nog lang niet genoeg vanaf weten. Zo ontstond al snel het idee voor het opzetten van een speciale Villa Joep actie.

Villa Joep, het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker
Villa Joep is opgericht door de ouders van Joep. Hij was één van de kinderen die in 2002 werd gediagnosticeerd met neuroblastoom kinderkanker. Jaarlijks worden zo’n 25 kinderen hiermee gediagnosticeerd. Zijn overlevingskansen werden niet hoger geschat dan 20%. Joep was op dat moment 3,5 jaar oud. Na een zware strijd die hij moedig heeft doorstaan, overleed hij uiteindelijk op 4,5 jarige leeftijd. Zijn ouders maakte hierbij de belofte aan Joep om het gevecht tegen deze ziekte voort te zetten. Zo ontstond Villa Joep, het fonds tegen neuroblastoom kinderkanker.

“Villa Joep wil neuroblastoom kinderkanker de wereld uit helpen door de overlevingskansen voor ieder kind met deze aandoening stelselmatig te verhogen. Dit willen wij realiseren aan de hand van het (co-)financieren van gericht onderzoek op dit gebied. We willen een zo groot mogelijke impact maken met de ons toevertrouwde financiële middelen.” (Bron: www.villajoep.nl)

Villa Joep-arrangement
La Cubanita stelde een speciaal arrangement samen waarbij gasten konden genieten van onbeperkt tapas eten in combinatie met een dessert voor een vaste prijs. Van ieder arrangement ging er €2,50 in de pot voor Villa Joep. Alle 45 vestigingen hebben zich samen met hun gasten ingezet voor een mooi resultaat. Dat leidde tot het ongelooflijke bedrag van €203.730, en daarvan gaat elke cent naar onderzoek.

Het is een uitkomst waar La Cubanita en Villa Joep trots op zijn. Wil je meer weten over Villa Joep en de onderzoeken die momenteel lopen of ben je benieuwd wat jij zou kunnen doen om je steentje bij te dragen? Kijk dan snel op www.villajoep.nl en vecht mee.
15 februari 2017

15 februari Wereldkinderkankerdag

Vandaag is het Wereldkinderkankerdag en staan wij extra stil bij alle kinderen die met de diagnose kanker te maken hebben of hebben gehad.
Waarom juist neuroblastoom? Omdat de overlevingskansen voor deze groep kinderen nog nauwelijks zijn verbeterd en alleen meer onderzoek dat kan veranderen. Nog steeds is het overlevingspercentage voor de zwaarste vorm van neuroblastoom maar 30%. Dat moet anders!



Vandaag op Wereldkinderkankerdag roepen wij iedereen op een donatie te doen aan Villa Joep zodat wij het onderzoek naar neuroblastoom kinderkanker een enorme boost kunnen geven.

Doe mee en doneer nu via iDeal

7 februari 2017

Bijna 150.000 Euro van Stichting Jayden

Afgelopen week ontvingen we weer een prachtige cheque van € 146.250 uit handen van Rob, vader van Jayden, en zijn trotse broer Jaimy.
Bijna € 850.000 zamelde de Stichting Jayden al in voor het onderzoek naar neuroblastoom in de afgelopen jaren. In Zeeland en wijde omgeving worden vele acties georganiseerd, waaronder het concert van Racoon op de Grote Markt in Goes.
We zijn heel dankbaar voor deze "partner in onze strijd”!
1 januari 2017

Supergift Stichting Isa Peters gaat ervoor

De stichting 'Isa Peters Gaat Ervoor' heeft een supergift van €59.000,-- aan Villa Joep geschonken.
De stichting wordt in 2012 opgericht om de familie van Isa financieel te ondersteunen tijdens haar immunotherapie in de US. In Erp en wijde omgeving gaan de schouders eronder, de stichting zamelt ontzettend veel geld in. In juni 2012 vertrekt Isa naar Amerika.
Isa gaat graag naar school en speelt even graag met vriendjes en vriendinnetjes. Ze is één van de kinderen in de #GEEFLEVEN-campagne campagne van Villa joep, ‘Ik wil later piloot worden’, is haar slogan. Helaas is dat haar niet gegeven; in juni 2013 is de neuroblastoom terug en op 8 oktober 2013 vliegt Isa naar de sterren.
Villa Joep is vanzelfsprekend ontzettend dankbaar voor deze supergift. Maar wat voelt het dubbel…..